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    Actualidad en Andalucía

      La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de Andalucía se ha comprometido, en su reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras, a analizar las vías para contemplar en la Ley de Servicios Sociales a las Enfermedades poco frecuentes como colectivo de atención...
      El Club de Remo Pedregalejo Tiburenes de Málaga han querido solidarizarse con la Asociación PXE España, por ello, el próximo 6 de julio organizan, al finalizar la regata que se celebrará a partir de las 11:00 , una paella solidaria a favor de la entidad. Gracias a su colaboración, lo recaudado...
      Fuente: ASANHEMO. La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo), celebrará del 30 de junio al 7 de julio de 2019 la IX Convivencia para niños y niñas afectados/as de hemofilia u otras coagulopatías en Andalucía de edades comprendidas entre los 6 y los 16 años. Tras el éxito del año...
    Representantes de la Consejería de Salud y Familias de Andalucía y FEDER.
    La Consejería de Salud y Familias de Andalucía ha confirmado que trabajará junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para actualizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) e incorporar en él nuevas líneas de acción frente a estas patologías con las que, se estima,...
      La Asociación ELA Andalucía, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, celebra la II Jornada de Atención al ELA en el Aula de Grados de la Facultad de Ciencias del Trabajo en la Universidad de Huelva, el próximo 21 de Junio. En esta jornada se conseguirá reunir...
    La ELA Andalucía, enmarcado en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), organiza, el 22 de junio, la jornada ‘Investigación actual en la ELA’ que tendrá lugar en el Hospital Regional Universitario de Málaga y comenzará a las 10:45. Esta jornada será una oportunidad perfecta...

    Leer más: ELA Andalucía organiza la jornada ‘Investigación actual en la ELA’

      Fuente: ELA Andalucía. ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA...
    Fotos tras la II Carrera por la Esperanza en Sevilla.
    Más de 2000 personas abarrotaron el pasado domingo 26 de mayo el Parque del Alamillo en favor de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en la “II Carrera por la Esperanza”, organizada por la Federación Española De Enfermedades Raras en Sevilla. En evento, que contó...

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