La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentará la IV Convocatoria de Ayudas 2019 para la promoción del movimiento asociativo en Enfermedades Poco Frecuentes o sin diagnóstico (EPF o SD).

La iniciativa está enmarcada dentro del Plan Estratégico de FEDER 2019-2021 -  Eje Proyecto Común de la Línea Estratégica 1: Fortalecer al Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras.

Apertura del Plazo de Solicitud: 6 de marzo al 8 de abril

 

FEDER contextualiza las ayudas de esta convocatoria, respondiendo a los siguientes objetivos:

- Impulsar un movimiento asociativo representativo y participativo.
- Transferir conocimientos a las asociaciones.
- Mantener los servicios básicos de las entidades.
- Promover que las entidades puedan ofrecer recursos individuales a sus socios a través de FEDER

Cada Modalidad contemplará una serie de ofertas que tendrán sus propias bases, plazos de formalización de la ayuda y requisitos, sin embargo será imprescindible cumplimentar la solicitud de convocatoria única en un formulario que llegará a los socios.

Beneficiarios y requisitos comunes a todas las modalidades

 Podrán concurrir entidades de EPF o SD miembro de FEDER que reúnan los siguientes requisitos:

a. Estar adheridas a FEDER con anterioridad al lanzamiento de la convocatoria y al corriente de pago de las cuotas
b. Estar al corriente de sus obligaciones tributarias y con la seguridad social
c. Haber justificado correctamente, en tiempo y forma, otras ayudas concedidas por FEDER.
d. Desarrollar su actividad en el ámbito nacional, autonómico, provincial o local.
e. Cumplir con los requisitos específicos que se establezcan en las bases de cada ayuda.

 

Modalidades de ayudas

 

 1.- Ayudas técnicas, de desplazamiento y de alojamiento

1.1 “Hoteles con Corazón” Alojamiento gratuito en Hoteles NH para familias con EPF

OBJETIVO: facilitar a las familias, alojamiento gratuito en el Hotel NH más cercano al Hospital dónde se encuentre hospitalizada la persona que requiera acompañamiento.

DESCRIPCIÓN: FEDER, a través de un convenio de colaboración con NH Hoteles, entra a formar parte del Programa “Hoteles con Corazón” que permite cubrir las necesidades de alojamiento de las familias que se desplazan lejos de su domicilio para acudir al hospital de referencia ya sea por ingreso, pruebas o cualquier otro motivo que obligue a pernoctar. Esta modalidad de Ayuda cuenta con bases y formulario específico de inscripción.

Periodo de formalización de la solicitud: Abierto todo el año

Más información: Anexo 1


1.2 Servicio de multiconferencia y videoconferencia

OBJETIVO: Favorecer la comunicación entre integrantes de entidad miembro

DESCRIPCIÓN: FEDER cuenta con una sala de multiconferencia a través de la cual se pueden celebrar reuniones entre los miembros de una entidad.

Periodo de formalización de la solicitud: Abierto todo el año

Más información: Anexo 2

 

1.3 Ayudas a los desplazamientos para la Asamblea General de socios

OBJETIVO: Favorecer la participación presencial del movimiento asociativo de la Federación en la Asamblea General de socios de 8 de Junio de 2019

DESCRIPCIÓN: esta ayuda se gestiona a partir de la presentación de la justificación de los gastos originados por el desplazamiento de personas que acudan de fuera de la Comunidad de Madrid hasta un importe de 75 €.

Periodo de formalización de la solicitud: Del 9 de junio al 1 de julio. Se aportará documento de gasto:

Más información: Anexo 3

 

2. Terapia asistida con animales

2.1 Programa “Los perros son la mejor Terapia”:

OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo en la mejora de la oferta de recursos dirigida a sus socios a través de una modalidad de terapia específica

DESCRIPCIÓN: ayuda destinada a menores de 21 años, FEDER y la entidad DOGKING han suscrito un acuerdo por el cual, gracias a la colaboración de Fundación Obra Social La Caixa, las familias que tengan entre sus miembros a alguien con EPF, podrán optar a la Terapia Canina a través de dos modalidades:

- Programa gratuito de intervenciones asistidas con perros para socios de FEDER en las instalaciones de DOGKING. Sólo en Cataluña
- Dog King seleccionará 1 centro para formar a un técnico proporcionado por la entidad miembro de FEDER, para realizar durante un año las sesiones de terapia asistida con perros. Dichas sesiones serán semanales, en grupos reducidos y durarán 60 minutos.
Periodo formalización de la Solicitud: Del 3 de Junio al 30 de Junio

Más información: Anexo 4

 

3. Ayudas económicas a entidades

3.1 Convocatoria de Ayudas Fundación Mutua Madrileña para el desarrollo de Proyectos de apoyo a la infancia con EPF

OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo favoreciendo el desarrollo de programas que mejoren la calidad de vida de los menores con EPF menor de 21 años

DESCRIPCIÓN: FEDER, con el apoyo de la Fundación Mutua Madrileña, abrirá una convocatoria de ayudas dirigida al movimiento asociativo para cubrir las necesidades de terapias y productos de apoyo a menores de 21 años.

Periodo de formalización de la solicitud: Del 10 de Abril al 15 de Mayo.

Pendiente bases.

 

3.2 Fondo FEDER para el fortalecimiento de entidades miembro 2019

OBJETIVO: Ayudar a gastos de mantenimiento de las entidades a través de fondos propios de FEDER.

DESCRIPCIÓN: FEDER lanzará las bases reguladoras para la concesión de ayudas destinadas al fortalecimiento del movimiento asociativo para ejecutar en el año 2020 con un Fondo de 120.000 €, Estas ayudas son incompatibles con la ayuda nominativa a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Administración del Estado.

Periodo de formalización de la solicitud: De 4 de Octubre a 5 de Noviembre

Más Información:PROVISIONAL  Anexo 6


3.3 Convocatoria de Ayudas para el apoyo a las Líneas de Información y Orientación procedente de la asignación del IRPF - Tramo Estatal

OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo en la mejora de sus Servicios de Información y Orientación, brindando apoyo económico a través de la administración del Estado

DESCRIPCIÓN: FEDER participará de la Convocatoria de IRPF de 2019 con su proyecto “SIO-OBSER: “Servicios de Información y Orientación e Investigación aplicada y difusión del conocimiento en EPF” que incluye los Servicios de Información y Orientación de entidades miembro que tengan la acreditación de Utilidad Pública. Sólo se financiará contratación de profesional de trabajo social.

Periodo de formalización de la solicitud: De 20 de Mayo al 10 de Junio

Más Información: Anexo 7

 

3.4 Convocatoria de Ayudas para el apoyo a los servicios de atención directa procedente de la asignación del IRPF - Tramo Autonómico

OBJETIVO: Apoyar al tejido asociativo en la mejora de sus Servicios de atención directa, brindando apoyo económico a través del Tramo Autonómico de la convocatoria de IRPF

DESCRIPCIÓN: FEDER participará de la Convocatoria de IRPF de 2019 con un Proyecto de Atención Directa y las entidades podrán presentar a través de FEDER el proyecto de atención directa que decidan. Destinada a entidades que tengan sede en: Madrid, Cataluña, Extremadura, Andalucía, Murcia y Comunidad Valenciana

Periodo de formalización de la solicitud: Sujeto a los plazos establecidos por la Administración

Técnico de Referencia: se asignará uno por Comunidad Autónoma

 

3.5 Convocatoria de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Administración del Estado

OBJETIVO: Ayudar al sostenimiento económico-financiero de la estructura central de la entidad (gastos corrientes y los derivados del funcionamiento ordinario de las entidades).

Observaciones: ayudas directas para 12 entidades federadas y designadas por el MSCBS. 

Periodo de formalización de la Ayuda Sujeto a los plazos establecidos por la Administración

 

4. Ayudas profesionales para entidades

Desde FEDER presentamos una propuesta de prestación de servicios de atención directa vinculada a las intervenciones grupales mediante las cuales pretendemos dotar a las familias y pacientes de recursos y herramientas que faciliten un mejor conocimiento y toma de decisiones en sus procesos de salud. Estas ayudas no conllevan dotación económica. La prestación se realizará por medio de profesionales del Servicio de Atención Psicológica de FEDER.

4.1 Programa de Ayuda Mutua y empoderamiento

OBJETIVO: Favorecer el servicio de apoyo psicológico para familiares/cuidadores de afectados en aquellas Comunidades donde FEDER tiene Centro de trabajo a través de Grupos de Ayuda Mutua

DESCRIPCIÓN: Desde FEDER ofrecemos el servicio de psicología para desarrollar grupos de ayuda mutua específicos por patología o grupo de patologías. Así mismo, mediante estos grupos también se podrá apoyar a las entidades en procesos vinculados a su gestión y toma de decisiones.

Temporalidad: Todo el año

Modalidades: Habrá dos modalidades:

1) Presencial, en los Centros de Trabajo de FEDER donde hay profesional del Servicio:

- Andalucía, con sede en Sevilla.
- Murcia, con sede en Murcia.
- Comunidad Valenciana, con sede en Valencia.
- Catalunya, con sede en Barcelona.
- Madrid, con sede en Madrid.
- País Vasco, con sede en Bilbao.

2) Online, mediante una plataforma, webex, habilitada al respecto. Para acceder a ella los usuarios necesitarán tener conexión a internet, webcam y audio. Desde FEDER se facilitará formación previamente al desarrollo de los grupos, sobre esta herramienta, que es de fácil gestión y permite a la persona poder acceder a grupos a los que no podría acceder de forma presencial, por su ubicación, situación de discapacidad, u otras circunstancias asociadas a la enfermedad.

Metodología: Cada grupo se desarrollará a lo largo de 6 sesiones, cada una de dos horas de duración. Las sesiones se desarrollarán quincenalmente en horario de lunes a jueves de 17:00 a 19:00 horas.


4.2 Talleres de Apoyo Psicológico y empoderamiento a entidades

OBJETIVO: Generar a través de los talleres un cambio de actitudes que ayude a superar dificultades percibidas por los integrantes del grupo

DESCRIPCIÓN: A diferencia de los GAM´S, los talleres son monográficos. Aportan un valor terapéutico pero también de aprendizaje en habilidades y además, vinculados a la gestión de entidades

Temporalidad: Todo el año

Modalidades: Habrá dos modalidades:

3) Presencial, en los Centros de Trabajo de FEDER donde hay profesional del Servicio:
- Andalucía, con sede en Sevilla.
- Murcia, con sede en Murcia.
- Comunidad Valenciana, con sede en Valencia.
- Catalunya, con sede en Barcelona.
- Madrid, con sede en Madrid.
- País Vasco, con sede en Bilbao.

4) Online, mediante una plataforma, webex, habilitada al respecto. Para acceder a ella los usuarios necesitarán tener conexión a internet, webcam y audio. Desde FEDER se facilitará formación previamente al desarrollo de los grupos, sobre esta herramienta, que es de fácil gestión y permite a la persona poder acceder a grupos a los que no podría acceder de forma presencial, por su ubicación, situación de discapacidad, u otras circunstancias asociadas a la enfermedad.

Metodología: Cada taller se desarrollará en una sesión, de dos a tres horas de duración. Las sesiones se desarrollarán mensualmente en horario de lunes a jueves de 17:00 a 19:00 horas, salvo excepción en alguna ocasión, pudiéndose desarrollar en fin de semana.

Más Información de ayudas profesionales a entidades: Anexo 8

 

5. Plazas de Formación para entidades

5.1 Plazas de formación en la X Escuela de Formación FEDER-CREER

OBJETIVO: Favorecer el empoderamiento del movimiento asociativo a través de la formación en áreas temáticas de interés

DESCRIPCIÓN: Se ofrecen 40 plazas en el marco de la Escuela de Formación FEDER-CREER Burgos, Septiembre de 2019. Las plazas incluyen acceso al programa formativo y alojamiento en el CREER.
Se tendrá en cuenta el orden de llegada de las solicitudes.

Periodo de formalización de la solicitud: Desde el 10 de Abril se apertura la inscripción hasta que se agoten las plazas

Periodo de celebración del acto: 19-21 de Septiembre de 2019

 

5.2 Formación EURORDIS: encuentro e-PAG y Redes Europeas

OBJETIVO: favorecer el empoderamiento del movimiento asociativo que forma parte de FEDER a través de la formación en el área temática de Redes Europeas de Referencia

DESCRIPCIÓN: EURORDIS creó los ePAGs para implicar a las organizaciones de pacientes y garantizar el acceso democrático de los representantes de pacientes en los procesos de toma de decisiones en torno a las Redes Europeas de Referencia (RERs). A través de este evento, FEDER comparte este objetivo promoviendo la participación del movimiento asociativo en España.

Periodo de formalización de la solicitud: Desde el 1 de Octubre se apertura la inscripción hasta que se agoten las plazas

Periodo de celebración del acto: Previsiblemente Diciembre de 2019

Más Información: Anexo 9

 

5.3 Talleres- ponencias en eventos de entidades miembro

OBJETIVO: proporcionar a las entidades la posibilidad de contar con un profesional proporcionado por FEDER para ofrecer una ponencia o taller específico en el espacio de un evento propio de la entidad

DESCRIPCIÓN: FEDER proporciona la posibilidad de participación de un profesional para estar presente en las Jornadas, Congresos, Encuentros etc.. de las entidades miembro

Periodo de Realización: todo el año 2019

Más información: Anexo 10

 

Resolución y notificación a las entidades beneficiarias

FEDER emitirá las distintas resoluciones a través de Boletín de socios. En las distintas publicaciones aparecerán los nombres de las entidades beneficiarias de las ayudas y se notificará individualmente a cada entidad.

Más información en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Lorena Muñoz: 915334008 / 691424937

 

¿Cómo puedo solicitar las ayudas?

 

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