El pasado 6 de abril, el Grupo Scout Castilla organizó su XIII Cena solidaria en el Colegio Marista de Castilla, en Palencia. En esta ocasión, el dinero recaudado durante la velada fue destinado a la Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes. Esto fue posible gracias a la colaboración de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras que, caminan junto a nosotros para lograr objetivos comunes como, la visibilización de las necesidades de los pacientes y familiares

La ilusión y la esperanza fueron las protagonistas de esta cita donde, miembros de la Junta Directiva de la asociación tuvieron la oportunidad de intervenir y trasladar a todos los presentes, la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente. Por otro lado, esta entidad hizo una especial mención al papel que posee el deporte, siempre pautado por un profesional sanitario, en determinadas enfermedades raras. 

Además, gracias al trabajo de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, el Grupo de Scout Castilla se ha implicado en cuerpo y alma con la investigación de estas patologías ya que, han donado un total 1.150 euros al crowdfunding que está organizando esta asociación el cual, ha superado ya el 50% del objetivo marcado por la entidad y que tiene como objetivo, contribuir con nuestro programa de Investigación y Conocimiento.

Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras

Es una entidad, sin ánimo de lucro, que persigue dos fines principales: sensibilizar a la opinión pública acerca de los problemas de diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades poco frecuentes y promocionar la investigación de dichas patologías.

Desde la asociación, plantean diferentes actividades culturales y retos deportivos, vías a través de las cuales quieren sensibilizar y concienciar sobre los problemas relacionados con las enfermedades poco frecuentes. También organizan campañas a favor de programas que fomenten su investigación y conocimiento.

Última actualización 16/05/2019

 

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