La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) organiza la V reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes en Enfermedades Raras el próximo 4 de abril, en Madrid. FEDER participará en el evento gracias a la participación de José Luis Plaza, vocal de la Junta Directiva. La federación trasladará la labor de las entidades y la lucha que realizan cada día contra las enfermedades raras, así como el apoyo que blindan a las familias.

El encuentro comenzará a las 9:00 de la mañana con la primera intervención que vendrá de la mano de Maite Iglesias, Decana de la Facultad de Ciencias Experimentales, Directora de los grados de Biotecnología y Biomedicina y del master de Terapias Avanzadas, en la que trasladará el compromiso de la UFV por las Enfermedades Raras. A continuación, Emilio Diez Monedero, Director ejecutivo del e10bio Drug Discovery y miembro de la Junta Directiva de la Society for Laboratory Automation and Screening, participará en el evento con el coloquio “Chaperonas fármacológicas para el Tratamiento de las Enfermedades Raras”, una de las nuevas aproximaciones terapéuticas de futuro dentro de la medicina genómica. Además, Cesar Cobaleda Hernández, Científico titular del CSIC y Jefe de Línea del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, expondrá “el Síndrome de Wolf-Hirschhorn como modelo de inmunodeficiencia de origen epigenetico” y se finalizará esta primera parte del evento con la participación de Maite de los Frailes, Vicedecana de Relaciones Externas de la Facultad de Ciencias Experimentales en la UFV y Scientific Advisor del Kaertor Foundation, que hablará sobre el “Descubrimiento y desarrollo de nuevos fármacos para las Enfermedades Raras”, ofreciendo esperanza a todas aquellas personas que conviven con alguna de estas patologías.

La segunda parte de esta reunión dará comienzo con el coloquio de Mario Torbado Quiñones, Patients Advocacy Patients del Pfizer, que tratará sobre “el papel de la industria Farmacéutica en la Investigación en Enfermedades Raras y el Apoyo de las Asociaciones de Pacientes”. Esta segunda parte, finalizará con la intervención de FEDER y le seguirá una hora de descanso para continuar con la reunión.

La tercera parte incluirá la voz de los pacientes ya que, Esperanza Herreros , Senior Scientific Consultant en Medicine for Malaria Ventures, participará en la sesión con un coloquio bajo el título “Viviendo con una Enfermedad Rara: La perspectiva de los pacientes”, mostrando al resto de asistentes la realidad de los más de 3 millones de personas que viven en España con una enfermedad poco frecuente. Además, Eva Méndez, CEO de EvaMendez Drug Discovery y Head of strategy Drug Discovery en Oncoheroes continuará la sesión con “Oncoheroes, de la idea a los pacientes”. Por último, el evento finalizará con Javier García, Secretario General y patrono de la Fundación Columbus concluirá con “Fundación Colombus, el Nuevo Modelo para el Desarrollo de cura para las Enfermedades Raras” y se clausurará la sesión con los agradecimientos que se realizarán por parte de la UFV.

La inscripción a este evento es totalmente gratuita y se realizará a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Última actualización 26/03/2019

 

 

 

 

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