La Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Proyecto ALPHA) organiza el próximo 13 de abril una carrera de obstáculos a las 10:30 en Mataró, Barcelona. Este evento deportivo tiene la intención de trasladar la sensación diaria de los pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente,  ya que los obstáculos que se encontrarán los participantes, simbolizan a los que se enfrentan estas personas.

Con esta actividad, la entidad trasladará la realidad de los pacientes y visibilizará la lucha que realizan a diario para conseguir un tratamiento eficaz y seguro para todas las personas que tengan Distrofía Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos. 

¿Qué es el Proyecto ALPHA?

Proyecto Alpha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta).

Los objetivos de Proyecto Alpha son:

  • Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
  • Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
  • Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Última actualización 27/03/2019

 

Pin It