• Presidentes de FEDHEMO y ASAHEMO han inaugurado la jornada junto a la Concejala de Salud Pública y Medio Ambiente, María José Fresnadillo, y por su parte José Martín Ruano, director médico de Atención Primaria ha clausurado la Asamblea. 
  • El encuentro ha tenido como objetivo exigir a las Administraciones Públicas la financiación de las últimas terapias disponibles y dar voz a las coagulopatías congénitas más raras.

Fuente. Fedhemo. Madrid, 10 de abril de 2019. Más de 300 personas han asistido a la ‘XLVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVI Simposio Médico-Social’ de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que se ha celebrado el pasado fin de semana en Salamanca. El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, ha reivindicado durante el acto inaugural que las Administraciones Públicas se comprometan a proporcionar los mejores tratamientos disponibles a todas las personas que lo necesiten y “no sólo en ocasiones excepcionales, como sucede hasta ahora”, así como el impulso de la investigación médica y social para las personas con otras coagulopatías congénitas menos frecuentes, ya que son las más olvidadas.

De la misma manera, la concejala de Salud Pública y Medio Ambiente, María José Fresnadillo, ha puesto en valor la celebración de este tipo de encuentros que contribuyen a generar conciencia social, facilitando que los derechos de los pacientes se tomen en cuenta en las instituciones. Además, Fresnadillo ha resaltado el esencial papel de las asociaciones, “siempre al lado de las personas con hemofilia, sus familias y cuidadores”. Por su parte, la presidenta de la Asociación Salmantina de Hemofilia, Teresa Pérez ha agradecido la gran acogida y la fuerte implicación mostrada por las personas asistentes, que seguro repercutirá en una mejora en la atención y el tratamiento de las personas con hemofilia.

En este sentido, durante la celebración del ‘XXVI Simposio Médico SociaI’ se abordaron los últimos avances en terapias no sustitutivas y el consejo genético en coagulopatías hemorrágicas. En este caso quienes debatieron y aportaron su visión fueron el Dr. Francisco Vidal del ‘Banc de Sang i Teixits’ de Barcelona y el Dr. Manuel Rodríguez del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo, con la colaboración del Dr. José Ramón González Porras del Servicio de Hematología de Salamanca, como moderador de la mesa.

Según el Dr Vidal, actualmente se están desarrollando métodos no invasivos para el diagnóstico prenatal de la hemofilia a través del plasma materno. Así, aseguró que “en España se pueden llegar a producir al año doce mutaciones de novo, casos en los que aparece la mutación causante de la hemofilia por primera vez en una familia”, y que la hemofilia en mujeres es posible cuando se da “la lionización extrema, proceso de inactivación del cromosoma X”.

Por su parte, el Dr. Rodriguez, hizo hincapié en la profilaxis personalizada y adaptada, “modelos que han contribuido a la aparición de los concentrados de factor recombinante de vida media extendida". Al igual que “las nuevas moléculas abren una nueva opción de tratamiento para la hemofilia A y B, con y sin inhibidor, con posibilidad de extender el uso de algunas de ellas a otras coaugulopatías congénitas”.

Asimismo, la Dra. Eva Mingot del Hospital Regional de Málaga fue la encargada de exponer los últimos avances de la terapia génica en hemofilia A y B, y “que se están llevando a cabo en Hospitales españoles”. Por su parte, Migue Crato, presidente de la Federación Portuguesa de Hemofilia, explicó el plan de trabajo de los países miembro del Consorcio Europeo de Hemofilia. Y el Dr. Moreno, expuso el plan de gestión y actuación de la Real Fundación Victoria Eugenia. Todo ello conducido por el Dr. José María Bastida del Hospital de Salamanca que ejerció como moderador en el segundo bloque del simposio.

En esta línea, el presidente de Fedhemo, aseguro qué los pacientes están esperanzados con la terapia génica, puesto que “ya ha demostrado efectividad para la posible curación de la hemofilia en pacientes de Estados Unidos y algunos países europeos, y empiezan a llegar los ensayos clínicos a España”. Sin embargo, “cuesta mantener la ilusión de ese fututo esperanzador cuando no tenemos soluciones para el presente”, lamentó.

Ante esta situación, en la Asamblea Nacional de Fedhemo se ha planteado la necesidad de establecer medidas de actuación necesarias para acabar con la inequidad territorial en el acceso a los fármacos, y que se esta viendo agravada por la creciente llegada de los nuevos productos para la hemofilia, para que exista un trato igualitario independientemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida.

Además se ratificó la nueva Comisión permanente de Fedhemo, con la inclusión de dos nuevos miembros, Fabio Blasco de la Asociación de Hemofilia de Aragón la Rioja y Jorge España de la Asociación Malagueña de Hemofilia.

El acto de clausura de la Asamblea ha contado con la participación, además de los presidentes de FEDHEMO y ASAHEMO, del director médico de Atención Primaria, José Martín Ruano, en representación del consejero de Sanidad de Salamanca, y el consejero técnico de la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Gonzalo Saiz.

Por último, Ruano ha destacado que la hemofilia necesita un enfoque integral, en el que participen profesionales de distintas especialidades para abordar el proceso a lo largo de toda la vida del paciente.

Sobre Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.

Última actualización 11/04/2019

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