Fuente: 22q13. El pasado 13 y 14 de abril se celebró el séptimo encuentro de familias de la Asociación Síndrome de Phelan Mcdermid en CREER, en Burgos, coincidiendo con su décimo aniversario, donde más de 25 familias de toda España tuvieron la oportunidad de reunirse en un mismo espacio.

Quienes en primer lugar participaron en la Asamblea General, donde se habló de la Asociación, de las actividades que se realizaron en 2018 y de la previsiones para este año. Además, en este espacio reacalcaron la necesidad de trabajar juntos para seguir creciendo y dar más visibilidad del Síndrome de Phelan Mcdermid. A continuación de la asamblea, los asistentes pudieron aprender más sobre los diferentes aspectos a los que se tienen que enfrentar los pacientes. 

Este evento es fundamental para que padres y madres pudiesen ponerse cara, ya que muchos de ellos, se conocían a través de llamadas telefónicas o de grupos de Whatsapps. Por ello, pudieron compartir sus experiencias y preocupaciones para enriquecerse mutuamente y conocer más acerca de esta enfermedad poco frecuente.

Durante el encuentro, se realizaron tres ponencias de la mano de expertos donde se abordaron asuntos como la terapia asistida con animales y los beneficios que esto puede tener los pacientes con Síndrome de Phelan Mc-Dermid, además se habló sobre el cuidado bucal en ellos y del tratamiento de la miotenofasciotomia , un tratamiento de cirugía mínimamente invasiva para los efectos de la parálisis cerebral o patologías similares de espasticidad. Para finalizar, los familiares pudieron atender consejos para mejorar la autonomía y control de esfínteres de las personas que conviven con esta patología.

Última actualización 30/04/2019

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