El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El viernes 28 de febrero, por la mañana en el Salón de Actos del Creer, se desarrolló la Jornada “Somos más de 300 millones. El derecho a una vida plena e independiente”, con las charlas “Evolución de los derechos de las personas con discapacidad. Perspectiva de futuro” y “La figura del asistente personal”, impartidas por especialistas.

El sábado, 29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 tuvo lugar la Jornada “Investigación científica en Enfermedades Raras”. En ella se presentó el Proyecto DigimeVo "Modelo innovador en la comunicación médico-paciente. Implementación de sistemas POC en Europa con Inteligencia Artificial", los proyectos de investigación en enfermedades raras del Ciberer y la mesa redonda "Importancia en la colaboración entre asociaciones de pacientes e investigadores para avanzar", en el que participó Javier Pérez-Mínguez, Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y Director de la Fundación, Ana Carolina Díez Mahou y Enrique Recuero, Miembro fundador de la Asociación Objetivo Diagnóstico.

Este encuentro fue una oportunidad para poder visibilizar las enfermedades raras y sin diagnóstico, además, de conocer por parte de profesionales sanitarios e investigadores, las nuevas ruta de la ciencia para conseguir un impulso de la calidad de vida de todas aquellas personas que conviven con alguna de estas condiciones. Si no pudiste asistir a esta cita y quieres conocer más sobre la importancia en la colaboración entre asociaciones e investigadores, te adjuntamos el vídeo íntegro.

Última actualización 12/03/2020

 

 

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