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        Burgos acogió del 1 al 4 de junio el VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias Enfermedad de Huntington. Bajo el lema “Sentir nuestras emociones “, la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León organizaba esta cita con el objetivo de disfrutar y aprender mediante el apoyo,...
      La Asociación de Extrofia Vesical organizó la Convivencia Anual Nacional de Personas con esta patología y sus familias.Durante los días 12, 13 y 14 de mayo adultos y niños disfrutaron de un ambiente familiar en San Rafael (Segovia) , donde compartir experiencias y desarrollar diferentes...
      El 7 de mayo tuvo lugar en León la “Lieja Leonesa pro Aniridia” a beneficio de la Asociación Española de Aniridia (AEA) El objetivo de la marcha  de  86 km era, además de pasar una agradable y divertida jornada, colaborar con la asociación en su defensa por los derechos sociales...
    La Asociación Cultural LP nos acercará esta Navidad un poquito más a Papá Noel. Con el objetivo de recaudar fondos para las familias con una enfermedad rara impulsan el proyecto “Papa Noel on-line” gracias al cual muchos niños y niñas podrán tener una videoconferencia con Papa Noel. El 12...

    Leer más: La Asoc. Cultural LP acerca a los más pequeños a Papa Noel

    ¡Conoce todas las etapas aquí y acoge la vuelta en tu ciudad! ¡Suma tu granito de arena aquí!. Conoce el blog del equipo. Después de los frutos de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras, el equipo de ‘Muévete por los que no pueden’ está llevando a cabo, desde el...
    ¡Conoce todas las etapas aquí y acoge la vuelta en tu ciudad! ¡Suma tu granito de arena aquí!. Conoce el blog del equipo. Después de los frutos de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras, el equipo de ‘Muévete por los que no pueden’ está llevando a cabo, desde el...
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    El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, anunció ayer que la Junta está desarrollando un plan para agilizar los diagnósticos de enfermedades raras, iniciativa que contempla mejorar la formación de los profesionales, especialmente de los pediatras, así como la puesta en marcha de una...

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