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    • ¿Y en Cataluña? ¿Cómo es la atención a las enfermedades raras?

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    Actualidad en Cataluña

      HIPOFAM, la asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar, celebrará el próximo 5 de mayo su primer Festival Benéfico del Humor en Martorell con el fin de recaudar fondos para el proyecto sobre la hipomagnesemia del Laboratorio de fisiopatología renal...
      La Associación Sanfilippo Barcelona ha pedido la colaboración de personas y empresas para poder cubrir los gastos de la 6ª Pedaleada Solidaria organizada en favor de las personas afectadas por el Síndrome Infantil Sanfilippo. El evento tendrá lugar el próximo 26 de mayo en Terrassa y las...
      Dentro de los actos que ha preparado la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios para la Semana Mundial de las IDP 2019, invitan a todo el que lo desee a participar en una jornada de pacientes donde poderles conocer mejor y preguntar todo lo necesario para saber afrontar estas...
    Este año con motivo de la víspera del Día Internacional de Pompe (15 de abril) la Asociación Española De Enfermos de Pompe va a celebrar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona una jornada técnica científica que reunirá a expertos y médicos especializados en esta materia. En...
      Los gimnasios DIR se suma a la causa de las Enfermedades Raras preparando el 'Aquathon 2019', una jornada de actividades acuáticas para toda la familia. Este evento tendrá lugar en la piscina de Diagonal DIR, en Barcelona, el próximo 6 de abril. Este acto comenzará a las 9:30 horas y vendrá...
      El próximo viernes, 22 de marzo, os proponemos una tarde literaria con motivo de la reedición del libro “QUIET” y la presentación de la obra teatral “QUI ETS?” de Màrius Serra, escritor y exPadre de Nexe Fundació. En el evento, que se enmarca en dentro de la celebración del 10º...
    El 1 de abril celebramos en el Cosmocaixa de Barcelona una Jornada sobre Enfermedades Raras en Cataluña. La jornada, que cuenta además con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya y del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, estará conducida por el Dr. Palau, Director del...
    La Marató de TV3
    El próximo 15 de diciembre se celebrará la 28ª edición de ‘La Marato de TV3’, en esta ocasión, todos los esfuerzos se centraran en solidarizarse y visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas que conviven, en España, con una enfermedad poco frecuente. El objetivo de esta edición...

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