Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el domingo día 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilización. En esta jornada de sensibilización, contamos con diversas actividades para celebrar el día mundial de las enfermedades raras y disfrutamos de una mañana llena de diversión para toda la familia.

La jornada empezó a las 10:00 horas y contó con una actividad donde los más pequeños pudieron disfrutar de los perros “Australian Cobberdog” de DogKing, un espacio con voluntarias que realizaron diferentes murales con pintura con los pequeños, además de pintar unas caretas que pudieron llevarse, un taller de risoterapia para los más atrevidos, un espectáculo de mágia con Dr. Sapastre lleno de risas, un sorteo con muchos regalos, un rico desayuno para todos los asistentes y como final, pudimos bailar con la actuación del grupo Ramones Gospel Choir.

En este día tan especial, contamos con la asistencia de la Sra. Carme Borrell, gerente de la agencia de salud de Barcelona, que dio unas palabras de apoyo y agradecimiento a todos los presentes y acto seguido, nuestra miembro de junta directiva Anna Ripoll, acompañada de Javier Gómez de la Asociación Camurati Engelmann y Susana Sancho, leyeron el manifiesto por el día mundial de las enfermedades raras.

Toda la jornada estuvo marcada por un gran ambiente festivo en el que mayores y pequeños pudieron celebrar todos juntos nuestro día consiguiendo impulsar la visibilización de las patologías poco frecuentes.

Nuestra campaña

Este año, el Día Mundial se celebró el 29 de febrero y con motivo de esta jornada, hemos elaborado nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' con la que queremos poner en valor el trabajo de las entidades del movimiento asociativo, siendo motores de tres ejes: Investigación, servicios y transformación social. Además, esta campaña pondrá el broche de oro a nuestros 20 años, realizando un recorrido de todos los logros conseguidos durante estas dos décadas y poniendo la mirada en el futuro.

Última actualización 02/03/2020

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