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    Actualidad en Cataluña

    Jornada de puertas abiertas en Cataluña
      Gracias por acompañarnos en nuestras Jornadas de Puertas Abiertas que celebramos el 12 de febrero en la Casa de la Mar en Barcelona, en las que pudimos compartir contigo un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras. En...
    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilización en la que hemos organizado actividades para toda la familia pues, a partir de las 09:30 horas podrás disfrutar de la compañía y el amor de los...
    Fuiente: Hipofam El pasado 28 de enero la asociación Hipofam entregó al grupo de investigación de Fisiopatología Renal CIBBIM-Nanomedicina del VHIR 15.000 € recaudados en varios actos, como por ejemplo un concierto de country en Martorell, un torneo de pádel en Castellar del Vallès, la Busca...
    Logo Fundació La Marató de TV
    Fuente: La Vanguardia La Fundación de la Marató de TV3 abrió el 13 de febrero y hasta el 13 de marzo la convocatoria de ayudas para impulsar la investigación biomédica de excelencia sobre las enfermedades minoritarias, en las que se centró la edición 2019 del programa solidario "La Marató". Tal...
    Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso
      Fuente: Asociación XP El sábado 8 de Febrero del 2020 se celebra en Hospital Sant Joan de Déu de 8 y media a 5 de la tarde, una jornada dirigida a los pacientes y familiares de Xeroderma Pigmentosum. Este encuentro pretende reunir a los pacientes, familiares y expertos especialistas en esta...
    Dani Royo(Musicoterapeuta de ASPACE, y profesor colaborador en Blanquerna y ESMUC)
    Fuente: Fundación Nexe El día 15 de Febrero se realizará en el Centro de Recursos de la Fundación Nexe,(Travessera de Dalt, 100/Barcelona) una formación centrada en la Tecnología aplicada a la participación en la discapacidad. La actividad se impartirá por Dani Royo, un musicoterapeuta en y profesor...
    Asociación Catalana Síndrome X Frágil
    Fuente: Asociación Catalana Síndrome X Frágil El sábado 25 de Enero de 2020, la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil , organiza un taller enfocado a las mujeres con X Frágil. Éste tendrá lugar de 11 a 13 en el Auditorio de la Escuela La Salle que se encuentra en el primer piso. La presentación...
    Cuarto Encuentro de Familia con Microtia
    Fuente:Asociación Microtia España Más de 80 familias se han reunido en el 4º Encuentro de Familias con Microtia que ha organizado la Asociación de Microtia de España (AME), en colaboración con el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona. Se ha tratado de un espacio de intercambio de experiencias...

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