FEDER Comunidad Valenciana

Fuente: AHEDISYA El sábado 29 de Febrero de 2020, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación AHEDYSIA organiza en el Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante), la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras. En estas jornadas, profesionales de la salud...

  La Falla Verge dels desamparats – Dr. Fleming de Paiporta, Valencia ha colaborado en navidad con FEDER a través de un mercadillo solidario en el que el público tuvo la oportunidad de adquirir piezas del belén que realizaron. A través de esta iniciativa se pudo recaudar más de 400 euros...

Fuente: Conquistando Escalones La Asociación Conquistando Escalones inaugura el año 2020 con un gran evento para arrancar con fuerza el objetivo de recaudar fondos para la investigación médica de la Distrofia de Cinturas tipo 1F y, a la vez, realizar oferta cultural para todos los públicos....

Fuente: Línea Base Congresos. A lo largo de la mañana del sábado 22 de Febrero, se organizará en Valencia la cuarta Jornada sobre Displasias óseas y Anomalías esqueléticas en la Infancia. Esta jornada está dirigida a profesionales implicados en el cuidado de pacientes con enfermedades raras...

Fuente: Conquistando Escalones  El próximo 24 de enero vuelve a Vila-real y de nuevo colaborando con la Asociación Conquistando Escalones, el humorista valenciano Xavi Castillo. Esta vez lo hace con su nueva obra: 'La Bíblia: Antiguo y Nuevo Testamento' donde analiza y satiriza algunos de...

El 12 de diciembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó en el Expo Hotel Valencia su Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana, un espacio donde las entidades del movimiento asociativo tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias y sus valoraciones sobre...

  Los días 9 y 10 se celebra el XI Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras en el Salón de Actos del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández en San Juan, Alicante, donde se abordará esta patología poco frecuente y en la que estaremos representados por Fidela...

Leer más: Alicante acoge el XI Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras

En la recta final del 2019, nos hemos reunido con las principales consellerias implicadas en el abordaje de las enfermedades raras, para hacer seguimiento de las acciones y los compromisos adquiridos tras el proceso electoral. En concreto, las reuniones se resumen en: CONSELLERIA DE SANIDAD UNIVERSAL...