Fuente: FISABIO | Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de València, estamos participando en un Proyecto Europeo llamado "EUROlinkCAT" financiado por la Comisión Europea, en el que también participan otros países europeos y cuya web es https://www.eurolinkcat.eu/

Este proyecto incorpora activamente la participación de padres con hijos o hijas afectados con anomalías congénitas, en concreto, estos cuatro tipos:

- Anomalías congénitas cardíacas (con intervenciones quirúrgicas)
- Síndrome de Down
- Labio Leporino
- Espina bífida

El proyecto EUROlinkCAT tiene por objetivo, investigar la salud y los resultados educativos de los niños/as con anomalías congénitas durante los primeros 10 años de su vida. Y facilitar el desarrollo de una relación más recíproca entre las familias con niños con anomalías congénitas, profesionales de la asistencia sanitaria y social e investigadores mediante el desarrollo de un foro en línea: "ConnectEpeople".

En esta última parte es imprescindible la participación de colectivos representados por padres y/o madres de afectados que cumplan con los requisitos establecidos por el equipo coordinador de este estudio. Los requisitos son:

- Ser residente en la Comunidad Valenciana
- Tener un hijo/a afectado con alguna de las patologías de estudio y que tenga entre 0-11 años
- Pertenecer a alguna asociación relacionada con la patología
- Tener conocimientos de inglés (poder entender y/o expresarse en un nivel intermedio)
- Manejarse en el uso de redes sociales
- Tener interés y ganas de participar

Todas aquellas personas que deseen en participar pueden contactar a la siguiente dirección de correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o al siguiente teléfono de contacto 96/ 192 57 24 EXT. 419370.

Fuente: FISABIO.

Última actualización: 18/09/2018.

 

Pin It