El pasado 25 de enero nos reunimos con Isabel Bonig, Presidenta del PP en Comunidad Valenciana, y con María José Català, Candidata a la Alcaldía de Valencia, para presentar las necesidades de nuestro colectivo en la comunidad.
En este marco, estuvimos representados por Juan Carlos González Coll, Vocal de nuestra Junta Directiva, y por Zaira Martín, de nuestro área de Acción Social.

En este marco, presentamos nuestras prioridades a nivel autonómico, que actualmente se centran en el desarrollo y puesta en marcha de un Plan de mejora de la atención a personas con enfermedades poco frecuentes a través de la Comisión Mixta impulsada en 2017 y que nos ha permitido trabajar con la Conselleria de Sanidad así como de Igualdad y Políticas Inclusivas.

Con él, trabajaríamos a nivel global el abordaje integral de estas patologías. Pero además, nuestra Comunidad ha dado un paso más para avanzar en el conocimiento científico actual de estas patologías con la creación de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras. Una entidad que nació en 2016 y en la que participamos junto a 16 entidades entre hospitales, universidades y centros de investigación.

En Comunidad Valenciana también hemos extrapolado a nivel internacional a través de las Redes Europeas de Referencia, en las que Comunidad Valenciana está representada actualmente el Hospital del Mar y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, que participa en 2 de ellas.

En definitiva, a través de este espacio, trasladamos nuestras propuestas para toda la familia FEDER que en Comunidad Valenciana está representada por 35 entidades que dan voz a las más de 172.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico según el registro autonómico.

Última actualización: 28/01/2019.

 

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