Representantes de la Federación española de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, han mantenido una reunión con Fernando Giner, Portavoz de Ciudadanos en el Ayuntamiento de Valencia, y Manuel Camarasa, Concejal del Grupo municipal Ciudadanos, para exponerles la realidad de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y sus familias, presentarle los objetivos perseguidos por FEDER y plantearle los retos pendientes en enfermedades raras en la comunidad valenciana.

Desde FEDER se han mostrado muy satisfechos con el resultado de la reunión y continuarán con su labor de trasladar a las entidades políticas las necesidades del colectivo y los retos a afrontar por parte de la Federación y todos cuantos la componen.

Última actualización 08/03/2019

 

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