El 21 de noviembre se celebra el Día Europeo de la Fibrosis Quística (FQ) y por esta razón desde FEDER queremos  hacer pública nuestra adhesión a la celebración de este Día Europeo y a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta forma sumar más esfuerzos para mejorar su calidad de vida.

La Fibrosis Quística (FQ) es una patología crónica, consistente en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, produciendo un espesamiento y una disminución del contenido de agua, sodio y potasio; esto ocasiona la obstrucción de los canales transportadores de las secreciones.

Las personas que conviven con FQ sufren daños en diferentes órganos de su cuerpo, especialmente en los pulmones y el páncreas. Además, sus sistemas digestivo y respiratorio suelen degenerarse. Los síntomas característicos de esta patología son el sabor salado de la piel, la falta de peso y problemas respiratorios y digestivos.

Estos pacientes necesitan un cuidado permanente con tratamientos continuos para las posibles complicaciones pulmonares y digestivas y también precisan controles médicos periódicos. En las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con FQ se ha incrementado notablemente debido al aumento en el conocimiento de esta patología y al tratamiento multidisciplinar de la misma.

El objetivo primordial de este día es favorecer la concienciación así como para prever diagnósticos y tratamientos erróneos, favoreciendo la información y el conocimiento de esta enfermedad. Por esta razón, diferentes asociaciones europeas realizan campañas que permitan concienciar a la sociedad sobre las dificultades y retos que deben superar día a día los pacientes que conviven con esta patología crónica y con una incidencia de 1 persona por cada 5.000.

Precisamente por eso y en el marco de su Día Europeo, la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) junto a la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, promueven la Semana Europea de la Fibrosis Quística con el objetivo de divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.

La idea es que las personas que no conocen la Fibrosis Quística tengan una mayor información y concienciación sobre ella con el fin de favorecer la integración de las personas con Fibrosis Quística en nuestra sociedad, fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida. Por esta razón, la Federación Española de Fibrosis Quística ha realizado infografías informativas abordan temas como la integración social de los pacientes, el diagnóstico de la enfermedad, causas y síntomas y tratamiento.

En este día, FEDER quiere reconocer el trabajo que las Asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la conciencian, la sensibilización y la investigación para de esta forma garantizar un mejor diagnóstico de esta enfermedad y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigación no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.

Por esta razón; resaltamos la labor de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEDFQ), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ), la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMCFQ), la Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística (FIBROEX), la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (FQ), la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQNavarra), Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER», la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y la Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media.

Te compartimos algunas de las infografías que se han realizado en el marco de la celebración del Día Europeo de la Fibrosis Quística. 

 

carteldiaeufq

 

cartediaeufq1

Última actualización: 20 de noviembre de 2018.

 

Pin It