Fuente: AEFAT | Los habitantes de la ciudad valenciana de Oliva apoyaron este fin de semana a su vecino Álex, afectado por ataxia telangiectasia. El joven de 15 años participó en su silla de ruedas especial, empujado por un grupo de corredores solidarios, en la XVII Mitja Marató Ciutat d’Oliva para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que provoca discapacidad física.

La Associació de Comerciants d’Oliva también quiso colaborar, aprovechando el evento deportivo en el que participaba Álex, y con Nadia, la madre del joven, organizaron el sorteo de una gran cesta solidaria compuesta por más de 70 regalos donados por los comercios de la asociación y valorada en más de 2.000 euros. Gracias a la venta de boletos, en menos de diez días se han recaudado 4.246 euros que contribuirán a costear el proyecto de investigación que se está realizando en la Clínica Universidad de Navarra. Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España, financia esa investigación que busca una terapia para los afectados.

Nadia, madre de Álex, ha mostrado su agradecimiento en nombre de todas las familias de Aefat. “Álex estaba feliz con la carrera y con ese magnífico grupo de corredores solidarios que empujaron su silla y que corrieron más de lo que pensaban con el empuje de Álex y el ánimo del público. Tengo que agradecer el gran apoyo del Ayuntamiento y del Club Deportivo L’espenta, con Rafa Sepúlveda a la cabeza, que nos han permitido participar para hacer visible la ataxia telangiectasia e incluso prepararon un trofeo honorífico para Álex. Y por supuesto dar las gracias a la Associació de Comerciants d’Oliva y los comerciantes solidarios que han creado en pocos días esa impresionante cesta de regalos”. La cesta se sorteó en la tarde del domingo, tras la media maratón, ante el público del Centro Polivalente de la localidad en su evento de “Súper rebaixes”.

Rafa Sepúlveda, responsable de L’Espenta, club organizador de la prueba deportiva, ha señalado que “ha sido un placer colaborar con Aefat y ayudar a dar a conocer la enfermedad, y ver la sonrisa de Álex en la entrada a meta no tiene precio, nos habéis emocionado a todos”.

Por su parte, la presidenta de ACCO, Rosa Llopis, ha destacado que “la Asociación de Comerciantes de Oliva está orgullosa de la respuesta de la ciudadanía a este evento solidario tan importante y que nos toca de cerca, pues Àlex y su familia son muy conocidos y queridos en nuestra ciudad. Los ciudadanos han tenido una gran participación y nuestros comerciantes se han volcado en donar los regalos para hacer este sorteo solidario más atractivo. Demostramos una vez más que la unión nos hace más fuertes y que juntos podemos ayudar a superar todos los retos. Para nosotros el campeón del pasado domingo fue Àlex y su familia".

Álex ha participado ya en varias maratones en distintas ciudades con el Equipo Zurich AT, organizado por Aefat con el apoyo de la compañía aseguradora, y formado por jóvenes afectados por esta enfermedad rara y corredores solidarios que empujan sus sillas. Sus objetivos son, como en Oliva, hacer visible la ataxia telangiectasia y conseguir que los jóvenes afectados vivan una jornada motivadora e inclusiva.

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria. Pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
Adjuntamos fotos del Marató y la cesta solidaria.

Para más información, entrevistas o fotografías:
Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Última actualización: 06/02/2019.

 

Pin It