El 31 de mayo el Hospital Universitario de Bellvitge, junto con el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, organizan la II Jornada ‘Grup Malalties Minoritàries HUB-IDIBELL’ que tendrá lugar en la sala del acto del Hospital de Bellvitge. Este evento estará orientado a todos los facultativos de diferentes especialidades interesados en las Enfermedades poco frecuentes.

La primera parte del evento se dará la bienvenida a todos los asistentes y autoridades del Hospital de Bellvitge y se hablará sobre la situación actual de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), las Unidades de Experiencia Clínica (XUEC’s) y de las Redes Europeas de Referencia (ERN) . Le seguirá la primera mesa redonda donde se debatirá acerca de la investigación y los pacientes, en esta parte de la jornada participara Manuel Cobos, Tesorero de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis que trasladará su experiencia como paciente. Además, profesionales sanitarios explicarán las sinergias que existen entre la investigación clínica y básica, la importancia de la transición de la edad pediátrica a la edad adulta y los avances en la cistinuria gracias a la utilización de modelos murinos, unas cepas especiales de ratones que se utilizan en investigación científica. 

Tras un descanso, la jornada seguirá con la segunda mesa redonda donde se hablará sobre los avances en el manejo de las Enfermedades poco Frecuentes, se centrarán en los nuevos tratamientos contra el Síndrome de Gaucher. Además, se abordarán enfermedades como la hipertensión pulmonar, el Síndrome Hemolítico-Urémico y el Angioedema hereditario.

En la tercera mesa redonda se centrará en los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes, donde se trasladarán las novedades terapéuticas en la amiloidosis familiar, del Síndrome Lennoux-Gastaut y de tratamiento para el Síndrome del intestino corto. Además, se debatirá sobre la medicina genómica en las leucodistrofias.

Por último, tras la clausura del evento, todos los asistentes estarán invitados a un pequeño cocktail en la Sala Vicente Ferrer del Hospital Universitario de Bellvitge donde podrán compartir sus impresiones y experiencias sobre esta jornada. 

Última actualización 08/04/2019

 

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