La Asociación de Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi (ADIBI), con el apoyo de la delegación valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizó el 6 y 7 de Febrero el I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana bajo el título “Mostrando realidades, creando acciones”.

Esta jornada tenía como objetivo crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados y familiares de niños con estas patologías. Asimismo, buscaba posibilitar el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades poco frecuentes, además de sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estas patologías.

Este Congreso, que contaba con el reconocimiento de Interés Sanitario de Carácter Científico, contó en su acto inaugural con la presencia del Hble. Conseller de Sanidad, D. Manuel Llombart; la Hble. Consellera de Bienestar Social Dª Asunción Sánchez; el Secretario Autonómico de la Dependencia, D. Manuel Escolano; el Alcalde de Ibi, D. Rafael Serrano; Juan Carrión, Presidente de FEDER; y Fide Mirón, Presidenta de Adibi y miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Del mismo modo, la apertura del acto contó con los testimonios de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes trasladaron a los asistentes la realidad del día a día de los pacientes con estas patologías.

“Celebrar este Congreso es de gran importancia para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Poder conocer más sobre estas patologías ayudará a acercar más la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias” afirmó Juan Carrión.

Por su parte, Fide Mirón, invitó “a todas las personas interesadas a asistir a este Congreso ya que se abordarán temas de gran relevancia para nuestro colectivo y será un punto de encuentro para conocer personas que viven una situación similar a la nuestra”.

Asimismo, Almudena Amaya, Delegada de FEDER Comunidad Valenciana, y Alba Ancochea, Directora de la Federación, participaron en el Congreso para dar a conocer la labor que FEDER y sus asociaciones llevan a cabo.

En el Congreso se abordaron principalmente dos patologías, la porfiria y la acondroplasia. Además, se habló de temas como la “Importancia del pediatra general y especializado en el diagnóstico y cuidados del paciente con enfermedades raras”, la “Investigación y Genética” y “La importancia de la formación en Enfermedades Raras en las Universidades”.

Este Congreso estaba dirigido a todas aquellas personas afectadas por una patología poco frecuente, profesionales, organizaciones sociales, estudiantes y público en general interesados en el mundo de las patologías de baja prevalencia a nivel nacional y europeo.

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