La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana organiza la V Jornada Lúdica con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La cita tendrá lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia el próximo 28 de febrero a partir de las 10.

Durante esta jornada se realizarán diversos talleres, cuentacuentos y diferentes actividades de recreación dirigidas a los más pequeños. Por otro lado, contarán, además, con dos batucada para amenizar el evento e invitar así a todos los viandantes a participar en este acto. De esta forma, se pretende llegar a todos las edades con especial atención en la infancia.

Nos acompañarán diferentes asociaciones de pacientes de patologías de baja prevalencia que tiene su sede en la capital valenciana y junto a ellos estarán un grupo de guardias civiles que próximamente llevarán a cabo el “Reto camino a Madrid” que lo que pretende es sensibilizar a la población sobre estas patologías.
Una vez más, la Diputación de Valencia muestra su apoyo a nuestro colectivo financiando este acto como ya ha hecho en otras ocasiones y adhiriéndose a nuestra Decálogo de prioridades.

Esta actividad es una de las muchas enmarcadas dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De esta forma, se ayuda a fomentar la visibilidad de estas patologías así como promover su sensibilización. Así, desde la Delegación Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, cerrando el foco, sobre todo, a la infancia.

Para solicitar más información, se puede consultar en www.enfermedades-raras.org

¿Qué son las Enfermedades Raras?

• Hay más de 7.000 enfermedades Raras
• Afectan a 5 de cada 10.000 personas
• Alrededor del 80% son de origen genético
• Pueden afectar el 3-4% de los neonatos

Una enfermedad Rara es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas. La existencia de tantas enfermedades, con pocos pacientes para cada una, las hace poco conocidas también para los profesionales de la medicina. A menudo el paciente y sus familias tienen que pasar por decenas de pruebas y visitar numerosos especialistas hasta tener un diagnóstico definitivo.

Generalmente implican varios órganos y afectan las capacidades físicas, habilidades mentales, y las calidades sensoriales y de comportamiento de los enfermos. La afección puede ser visible desde el nacimiento o la niñez, pero hay que no aparecen hasta la edad adulta. Son enfermedades graves o muy graves, crónicas y generalmente degenerativas. A pesar de que en la mayoría de los casos no existe un tratamiento definitivo, sí que se puede conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes.

Para solicitar más información, se puede consultar por Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

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