La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de Comunidad Valenciana se reunió con el Partido Popular para analizar su programa electoral de cara al próximo 24 de mayo.

En nombre de la Delegación, acudieron Almudena Amaya y Zaira Martín, Delegada y Trabajadora Social, respectivamente. Ambas mantuvieron un encuentro con el Conseller de Sanidad, D. Manuel Llombart Fuertes y el Conseller de Gobernación y Justicia, D. Luis Santamaría Ruíz.

Las propuestas del PPCV, que giran en torno a empleo, calidad de vida y la propia comunidad, han incluido las Enfermedades Raras de la siguiente forma:

253. Incrementaremos el número de pruebas para el diagnóstico precoz de posibles Enfermedades Raras, en el recién nacido.
254. Implantaremos un Modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con Enfermedades Raras.
255. Garantizaremos el derecho a la segunda opinión médica.
256. Elaboraremos una Guía de Atención a las Enfermedades Raras con un enfoque transversal que serán puestas a disposición de la atención primaria y especialistas.
257. Promoveremos la formación e información de los profesionales en Enfermedades Raras.

Todas estas acciones se van materializando a través de un convenio marco que establece una alianza en investigación traslacional en Enfermedades Raras en la comunidad; convenio que firmarán en un futuro 14 entidades relacionadas directamente con las patologías poco frecuentes.

El Conseller de Sanidad felicitó a FEDER por poner a las Enfermedades Raras en el mapa social de la Comunidad Valenciana.

A la reunión también acudió Puri Ríos, madre de una niña con Aciduria 4 hidroxi-butírica (único caso reconocido en la comunidad). Ella explicó cómo fue el transcurso hasta llegar al diagnóstico, que en este caso fue un proceso de casi dos años de duración, y cómo ha llegado a crear una asociación con el apoyo de la Federación.

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