Los días 24 de septiembre y 29 de septiembre se celebró en el Palacio de Congresos de Málaga el Congreso Andaluz de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFYC) y, en la sede de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria de Valencia, el ‘Taller Interactivo: ¿Pacientes raros o médicos incomodos?, Las Enfermedades Raras en la consulta de Atención Primaria’, dirigido a profesionales de la salud y organizado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER ).

En Valencia, el taller contó con la participación de Almudena Amaya, Delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana y con Dr. Miguel García Ribes, Coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC).

En Málaga, el Taller fue impartido por la Dra. Gema Esteban Bueno (Delegada de FEDER Andalucía, Miembro del grupo SEMFYC Genética Clínica y Enfermedades Raras, Presidenta de la Asociación española del Síndrome de Wolfram e investigadora del proyecto EUROWABB: Síndrome de Wolfram, Alström syndrome, Bardet-Biedl y otras diabetes raras) e Isabel Motero (Responsable Servicio de Atención Psicológica FEDER. Codirectora Máster Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Raras).

Este taller sumergió a los asistentes, durante aproximadamente tres horas, en un recorrido interactivo en el que pudieron descubrir la realidad cotidiana de quienes conviven con Enfermedades Raras. A la par, este taller buscaba demostrar lo cerca que tenemos a estas personas en nuestro día a día hasta descubrir quiénes son, aprendiendo en primera persona porqué nuestra práctica diaria con ellos se vuelve complicada y porque ellos nos ven, a menudo, tan complicados.

Los asistentes pudieron debatir y trabajar juntos para diseñar como debería ser la consulta perfecta de un paciente con una Enfermedad Poco Frecuente, paradigma del paciente crónico. Valorado como la mejor actividad del XXXIII Congreso SEMFyC y con más de 100 ediciones a lo largo de los 4 últimos años por toda España, se presentó en la Comunidad Valenciana por primera vez. En Andalucía ha sido presentado en varios Hospitales y el año pasado el Congreso 23º Congreso de Medicina Familiar y Comunitaria (Almería) con un alto grado de satisfacción por los asistentes reeditándose este año en Málaga.

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