La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana participó el pasado 10 de diciembre en la Jornada sobre Investigación en Síndrome Discinesia Ciliar Primaria organizada por el Grupo de Investigación Enfermedades Raras Respiratorias y el Instituto de Investigación Sanitaria (INCLIVA).

Almudena Amaya, delegada autonómica de FEDER, pudo desarrollar los aspectos sociales de las ER así como la labor y experiencia de la organización en la región. Junto con ella, la Dra. Amparo Escribano y el Dr. Miguel Armengot desarrollaron la situación actual de las enfermedades raras respiratorias para posteriormente dar pie a los resultados de investigación en el Síndrome Discinesia Ciliar Primaria de la mano de Dña. Shirley Camacho y Dña. Ana Reula.

Pin It