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    Actualidad en Comunidad Valenciana

    La II Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras tuvo lugar en Salón de Actos de la institución y contó con la presencia del director del CIPF D. Enrique Alborch, de la Consejera de Sanidad de la comunidad Dª. Carmen Montón y de Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de FEDER. Médicos,...
      El 27 de febrero el Instituto de Investigación Sanitaria acogió la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras: Ciliopatías. El evento se celebró en el Investigación Sanitaria la Fe y abarcó temas como el diagnóstico, las terapias, la rehabilitación y el futuro de ciertas patologías. La...
      Arte y solidaridad se unieron en el Teatro Olympia de Valencia para celebrar la Gala “Corazones Verdes. Miradas de Esperanza” en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad...
      El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organizó el lunes 16 de enero la jornada “CHDI: Investigación y Filantropía en Enfermedad de Huntington”. Intervino el Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán, vicepresidente de la CHDI Foundation, que habló sobre ‘Lecciones y desafíos en el desarrollo...
      FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante todo el año mano a mano para atender a la infancia que convive con enfermedades raras. Esta Navidad, se han unido...
    El lunes 19 de diciembre se celebró el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Colegio...
      La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana puso a disposición de nuestras familias 20 entradas para el Gran Circo Wonderland en Valencia gracias la colaboración de NAUTALIA viajes. La cita tuvo lugar el 17 de Diciembre y aunó a familias con niños de hasta 16 años que conviven...
      El día 24 de noviembre del 2016 se realizó en el Salón de Actos de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública el XI encuentro anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. El acto de inauguración fue presidido por Don Carlos Fluixà, Subdirector...

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