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    Actualidad en Comunidad Valenciana

    El pasado mes de diciembre nos reunimos con Mercé Martínez Llopis, Directora General de Atención Primaria y Autonomía Personal en Comunidad Valenciana, un espacio en el que las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico estuvieron representados por Juan Carlos González, Representante...
    Jornada Interdisciplinar Enfermedades Raras
    Fuente: AHEDISYA El sábado 29 de Febrero de 2020, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación AHEDYSIA organiza en el Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante), la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras. En estas jornadas, profesionales de la salud...
    Almudena Amaya, Miembro de la Junta Directiva de FEDER con La Falla Verge dels desamparats - Dr. Fleming
      La Falla Verge dels desamparats – Dr. Fleming de Paiporta, Valencia ha colaborado en navidad con FEDER a través de un mercadillo solidario en el que el público tuvo la oportunidad de adquirir piezas del belén que realizaron. A través de esta iniciativa se pudo recaudar más de 400 euros...
    Cartel obra de teatro "Intocables"
    Fuente: Conquistando Escalones La Asociación Conquistando Escalones inaugura el año 2020 con un gran evento para arrancar con fuerza el objetivo de recaudar fondos para la investigación médica de la Distrofia de Cinturas tipo 1F y, a la vez, realizar oferta cultural para todos los públicos....
    4ª Jornada Displasias Óseas
    Fuente: Línea Base Congresos. A lo largo de la mañana del sábado 22 de Febrero, se organizará en Valencia la cuarta Jornada sobre Displasias óseas y Anomalías esqueléticas en la Infancia. Esta jornada está dirigida a profesionales implicados en el cuidado de pacientes con enfermedades raras...
    Cartel espectáculo Xavi Castillo
    Fuente: Conquistando Escalones  El próximo 24 de enero vuelve a Vila-real y de nuevo colaborando con la Asociación Conquistando Escalones, el humorista valenciano Xavi Castillo. Esta vez lo hace con su nueva obra: 'La Bíblia: Antiguo y Nuevo Testamento' donde analiza y satiriza algunos de...
    Foto de familia de la Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana
    El 12 de diciembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó en el Expo Hotel Valencia su Jornada de Puertas Abiertas en Comunidad Valenciana, un espacio donde las entidades del movimiento asociativo tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias y sus valoraciones sobre...
    XI Congreso sobre el Congreso 5p- y Enfermedades Raras
      Los días 9 y 10 se celebra el XI Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras en el Salón de Actos del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández en San Juan, Alicante, donde se abordará esta patología poco frecuente y en la que estaremos representados por Fidela...

    Leer más: Alicante acoge el XI Congreso sobre el Síndrome 5p- y enfermedades raras

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