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    • El Hemiciclo de las Cortes Valencianas ha acogido el Acto Institucional por el Día Mundial

    • El Centro de Investigación Príncipe Felipe celebra su IV Jornada Nacional de Investigadoras en ER

    • Más de 170.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente en C. Valenciana

    • Conocemos de primera mano 12 proyectos de investigación en enfermedades raras

    Comunidad Valenciana


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    Actualidad en Comunidad Valenciana

    Fuente: ACE | El VillarrealCF ha decidido donar 100 entradas a Conquistando Escalones y que por tanto, sea la “Grada Solidaria”, para el VillarrealCF – Sevilla, que se disputa el Domingo 17 de Febrero a las 18:30 horas en el Estadio de la Cerámica. Los beneficios de su venta irán para la investigación...
    Representantes del PP de Comunidad Valenciana y de FEDER.
      El pasado 25 de enero nos reunimos con Isabel Bonig, Presidenta del PP en Comunidad Valenciana, y con María José Català, Candidata a la Alcaldía de Valencia, para presentar las necesidades de nuestro colectivo en la comunidad.En este marco, estuvimos representados por Juan Carlos González...
    Cartel de la “VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras”.
      La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) celebra, el 23 de febrero en el Instituto de Neurociencias de Alicante, la “VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras”. Una cita que se produce, además, en el marco...

    Leer más: AHEDYSIA celebra el Día Mundial de las ER con su VIII Jornada Interdisciplinar

    Cartel de la jornada “¿Tienes dolor? Hablemos de dolor y cáncer”.
    Fuente: Fundación MÁS QUE IDEAS | El dolor es un determinante clave en el bienestar de las personas que conviven con el cáncer, tiene la capacidad de interferir en su actividad cotidiana, su apetito, el descanso y el estado del ánimo, produciendo además una sensación de pérdida del autocontrol. “¿Tienes...
    Formación para entidades de enfermedades raras.
    El 9 de enero se realizará en València, la formación “Cómo hablar en público”. En este módulo se trabajarán temáticas como el miedo escénico, cómo realizar presentaciones eficaces y el tratamiento de objeciones y preguntas difíciles en el marco de una exposición, para fomentar la visibilidad...
    22 de diciembre: Concierto Navideño a beneficio de STOP FMF
     Fuente: STOP FMF | El próximo 22 de diciembre de 2018 a las 22h en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Rocafort (Valencia) tendrá lugar un concierto solidario en beneficio de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF. En este...

    Leer más: Concierto Navideño a beneficio de STOP FMF

    13 de diciembre: Acompañamos a la Asociación HDC en su Jornada de Presentación en Valencia
      La Asociación “La Vida con Hernia Diafragmática (HDC) celebra una Jornada de presentación el próximo jueves 13 de diciembre en el Hospital Universitari i Politècnic LA Fe Torre H. Aula 2-3 (Valencia). FEDER estará presente gracias a la participación de Juan Carlos González Coll, vocal...
    Beca Fundación Quaes.
      La Fundación Quaes ha lanzado una nueva convocatoria de sus Becas a las Asociaciones de Pacientes, dos becas económicas de 2.000 euros cada una, destinadas a proyectos que apoyen y reconozcan las actividades orientadas a mejorar la calidad de vida y bienestar del paciente y familiares,...

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