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    Actualidad en Comunidad Valenciana

      Juan Carlos González Coll, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva, asisten el 28 de septiembre en la Jornada sobre la Enfermedad de Fabry que organiza el Instituto de Investigación Sanitaria (INCLIVA). La...
    Juan Carlos González Coll, Delegado de FEDER en Comunidad Valenciana, ha asistido a la Solemne Acto de Apertura del Curso Académico 2016-2017 de la Universidad CEU Cardenal Herrera. La cita, que ha tenido lugar el 21 de septiembre, ha tratado de hacer un análisis de los logros del centro hasta la...
      La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana ha mantenido este mes una reunión con profesionales de la sanidad internacionales en Uruguay como el oncólogo Álvaro Vázquez. En concreto, fueron Juan Carlos Coll, actual Delegado de FEDER Comunidad...
    Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER en la Comunidad Valenciana, quiere conocer de primera mano las necesidades de las asociaciones de la Comunidad, por este motivo ha comenzado a visitar las entidades miembro ubicadas en la misma. En concreto, ADIBI ha sido la primera entidad que el delegado...
    En el marco del Día Mundial de la esclerodermia, que se celebra el 29 de junio, la Fallera Mayor de Valencia se unió a la causa junto a sus cortes de honor para dar la mano a quienes conviven con esta patología. Bajo el lema 'De la mano por un mundo mejor', la Fallera se adhirió públicamente a...
    Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar esuna experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que leva a pasar, la vivencia se hace más solitaria.El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creadopara transmitir...
    El sábado 18 de junio se celebró en la Casa de la Cultura de Tavernes de la Valldigna (Valencia) la jornada solidaria Happy Hand. Organizada por el CEIP Magraner, se trató de una jornada donde se expondrá el proyecto 'Happy Hand', se llevaron a cabo actuaciones o talleres de manualidades para los...
    Más de una veintena de profesionales en el abordaje de las Enfermedades Raras (ER) se han dado cita en la segunda edición del Congreso Nacional de ER de Comunidad Valenciana. El Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante) acogió esta cita durante los 2 y 3 de junio en una «apuesta por la continuidad,...

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