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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19

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    Actualidad en Comunidad Valenciana

    El Grupo de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico, INCLIVA y la Universitat de Valencia, han organizado el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias, un encuentro que ha reunido en Valencia a cerca de 150 personas, entre...
    La Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia acoge los días 10, 11 y 12 de febrero el IV Congreso de Investigación Biomédica (CIB 2016), un encuentro científico organizado por y para estudiantes de esta disciplina en toda España, y que trata la investigación biomédica y...
    La Delegación en Comunidad Valenciana de FEDER ha mantenido durante las últimas semanas diferentes reuniones con los partidos políticos para dar a conocer las necesidades del colectivo de cara al acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. El objetivo de estas...
    La alimentación y unos buenos hábitos alimenticios son primordiales en el crecimiento y desarrollo de las personas con discapacidad y enfermedades raras, favoreciendo la mejora de la calidad de vida y la salud. Por eso, la Asociación Sense Barreres organiza el próximo 19 de febrero la charla coloquio...
    La Paraparesia Espástica Familiar, está considerada una enfermedad rara que deteriora los músculos de las piernas e impide al enfermo caminar con normalidad. Se manifiesta por una debilidad múscular , por una rigidez de los mismos y espasticidad. Se trata de una enfermedad que afecta a pocas personas...
    La delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunidad Valenciana, Almudena Amaya, ha recogido de manos de la rectora de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Rosa Visiedo, un talón solidario, con los fondos recaudados desde el Grado en Publicidad y Relaciones Públicas...
    Fide Mirón, Secretaria General de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recogió el pasado 15 de diciembre el cheque simbólico resultado de la donación de Álvaro García Hernández y la editorial SANSI EDICIONES que han destinado como resultado de la venta...
    Almudena Amaya, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana pudo reunirse el pasado 14 de diciembre con D. Antonio Alberola Aguilar, Reunión con el Decano de Fisioterapia de la Universidad de Valencia (UV). Junto con ellos, también participaron en esta...

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