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    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

    • La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19

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    Actualidad en Comunidad Valenciana

    El Hospital General de Valencia celebró el pasado 17 de diciembre la VI Jornada del Paciente. En ella participaron más de 30 asociaciones entre las que se encuentra la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana. Todas ellas fueron las protagonistas...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana participó el pasado 10 de diciembre en la Jornada sobre Investigación en Síndrome Discinesia Ciliar Primaria organizada por el Grupo de Investigación Enfermedades Raras Respiratorias y el Instituto de...
    Hace un poco más de un año, cuando se creó la Asociación De Neu, este era uno de los principales objetivos: hacer un encuentro de familias y profesionales relacionados con las enfermedades de los neurotransmisores. Ahora, es una realidad. Ya tenemos fecha y la tenemos muy cerca. El día 12 de Diciembre...
    Almudena Amaya, Delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, participará en la Gala Benéfica ABRAZOS, organizada por el Centro de Investigación Traslacional de Medicina Genómica y Especializada Innomedyx. La cita tendrá lugar en que tendrá lugar...
    D. Antonio Raya Álvarez, Director General de Diversidad Funcional de la Consellería de Igualdad y Politica Inclusiva mantuvo el 1 de diciembre una reunión con asociaciones de pacientes y plataformas entre las que se encuentra la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
    La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana mantuvo una reunión con Enric Morera i Català, Presidente de las Cortes Valencianas, el pasado 30 de noviembre. A través de este encuentro, Almudena Amaya, Delegada autonómica de FEDER, y Zaira...
    El viernes 27 de noviembre se entregó en la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de Comunidad Valenciana el cheque por el reto solidario ‘Camino a Madrid’ llevado a cabo por la Asociación benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta junto al mismo...
    El 19 de noviembre se celebró en Valencia el X Encuentro Anual de Familiares y Afectados por Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), organizado por la Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana. El Ilmo. D. Óscar Zurriaga Llorens, Director General de Investigación,...

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