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    • El Centro de Investigación Príncipe Felipe celebra su IV Jornada Nacional de Investigadoras en ER

    • Más de 170.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente en C. Valenciana

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     El Colegio El Pilar –Marianistas Valencia realizó en pasado mes un proyecto interdisciplinar de aprendizaje, servicio que incluye en el currículo de Secundaria formación específica sobre las enfermedades raras. El proyecto surgió a partir de un ciclo de charlas informativas enmarcadas en...
     El Centro de Trabajo de FEDER en Comunidad Valenciana a través de Juan Carlos González Coll y la Asociación Sexualidad Funcional de Valencia, representado por su presidenta Dña. Charo Ricart Miguel han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de mejorar la calidad de vida de...
    Carmen Montón será la nueva Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Desde el año 2015, ha sido Consellera Sanitat Universal i Salut Pública en Comunidad Valenciana. Desde FEDER, analizamos la acción en materia de enfermedades raras que la Consellería ha llevado a cabo en los tres últimos...
    Os informamos de que el próximo viernes 1 de junio de 18.00 h a 21.00 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia, ( http://www.bioparcvalencia.es), la “Dreamnight 2018” que, como sabrán, consiste en abrir sus puertas exclusivamente para niñ@s con enfermedades crónicas, o de larga duración, y...
    La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública está realizando varias acciones encaminadas a la transformación del sistema sanitario valenciano para que sea capaz de prestar una atención más centrada en las personas, que mejore tanto su salud como la calidad de la atención que reciben y...
      El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando...

    Leer más: ¡Realizamos nuestra Asamblea Local en Comunidad Valenciana!

    El Centro de Trabajo en Valencia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) realizará el miércoles 6 de junio un taller enfocado al manejo del dolor y al acompañamiento del mismo como cuidadora, un síntoma común como consecuencia de padecer una enfermedad poco frecuente, que puede...
     Fuente: Alfa-1 España | La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimientos sobre el Déficit de...

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