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    La Asociación X-Frágil de Extremadura celebra el 30 de enero presenta la obra 'Mi vida es un poema' de Marta Prieto Flores, que es representante de la asociación. Se trata de un encuento en formato charlas de autor que tendrá lugar en la Residencia Universitaria de Fundación Caja Badajoz (RUCAB)...
    El Gerente del Servicio Extemeño de Salud se ha comprometido a informar a los profesionales sanitarios sobre los proyectos de investigación que se desarrollan en la comunidad y la utilización de Orphanet a través de su Gestor Documental y la Plataforma JARA del servicio. Para ello, se centrarán...
      El 14 de diciembre se celebró una reunión del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, con el propósito de abordar la situación actual del colectivo en esta Comunidad Autónoma. Nuestro Delegado en Extremadura, Modesto Díez, participó en este encuentro. Además, a la reunión acudió...
    El 20 de diciembre participamos en la Reunión Ordinaria del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, que se celebró en Mérida. Como nuestra Federación es miembro de este Consejo, estuvimos presentes en la reunión y participaremos activamente en ella...
    El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presentó el 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, tras presentarlo hace unos días en País Vasco. Dicha presentación tuvo lugar en el marco del seminario...
    El 14 de diciembre se celebraron las “Jornadas informativas dirigidas a asociaciones de pacientes sobre investigación”. El Hospital de Mérida acogió este encuentro, al que acudieron expertos investigadores. Estas jornadas estaban especialmente dirigidas a las asociaciones de pacientes y en su...
    El 22 de diciembre celebramos nuestra Comida Anual de nuestra Delegación en Extremadura. Nos encantó ver a todos nuestros voluntarios, asociaciones y equipo de trabajo para pasar un buen rato juntos. El evento comenzó a las 14:00h en la Cafetería/Bar Calzones, justamente donde se encuentra la sede...
      El 30 de noviembre se celebró la 5ª Jornada de Voluntariado Social Emeritense, bajo el título “Motivación y voluntariado”. Fue una jornada de celebración, en la que se reunieron asociaciones y voluntarios de toda Mérida. Nuestro Delegado en Extremadura, Modesto Díez, quiso estar presente...

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