En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hemos reunido con Vicente Caballero, Director General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad, y con Antonia Vas, Jefe de Servicio de Participación Comunitaria en Salud. En esta cita, nuestro colectivo ha estado representado por Modesto Diez, Representante Junta Directiva de FEDER, y por Estrella Mayoral, Responsable Acción Social de FEDER.

En este marco, abordamos el estado de situación del Plan Integral de Enfermedades Raras puesto en marcha hace un año en la comunidad, para conocer su impacto y seguimiento. La Dirección General está comprometida con ello para conocer la efectividad del mismo.

En esta línea de acción, recordamos la importancia de establecer una próxima reunión del Consejo Asesor de Enfermedades Raras integrando en ella temas de interés para el colectivo de pacientes, que se estima, suma entre 60.000 y 80.000 personas en la comunidad.

Además, desde FEDER solicitamos vuelva a facilitarse el curso de formación para profesionales Actuaciones y Recursos para el Abordaje de las ER en Extremadura y que sea coordinado desde la Administración. Una de las opciones a este respecto es desarrollarlo vía online y establecer los mecanismos para resolver dudas en los 8 hospitales de Extremadura.

Además, la Dirección General de Planificación confirmó que uno de sus proyectos prioritarios son las Comisiones de Participación Comunitaria en Extremadura. Con ellas, se busca desarrollar la Orden de Participación Comunitaria en Salud, el objetivo es hacer los diagnósticos de salud por zonas, determinantes de salud, valoración de los recursos sanitarios mediante la coordinación de sanitarios mancomunidades, municipios, asociaciones, etc.

Última actualización: 10/03/2020.

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