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    • Compartimos con Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU en ER

    • Nuestra Declaración Institucional, en la Asamblea de Madrid

    • Nuevo RD sobre tratamientos especiales, una oportunidad para potenciar el acceso a MMHH

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    FEDER Madrid

    Actualidad en la Comunidad de Madrid

      Fuente: Asociación Madrileña Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad....
    En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un total de 8 cámaras parlamentarias autonómicas han confirmado su adhesión a nuestra campaña ‘Síntomas de Esperanza’ y han leído nuestra Declaración Institucional en sus plenos en el marco de ‘La Semana de las Enfermedades Raras’...

    Leer más: ¡Las cámaras parlamentarias se suman a nuestro Día Mundial!

    El 17 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Madrid. En este encuentro, contamos con la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Alba Ancochea, Directora de la FEDER A través de este encuentro, nuestro tejido asociativo,...
    Logo de la Asamblea de Madrid.
    Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la cámara y, con ello, asegurar la adhesión de todos los grupos parlamentarios madrileños. Esta declaración...

    Leer más: Nuestra Declaración Institucional, en la Asamblea de Madrid

    ¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo, compartiendo un espacio, que este año, debido a la situación actual, se realizarán de manera online pero,...
    Fuente: ASHEMADRID. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), lanza un proyecto online para fomentar en los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas el ejercicio físico adecuado y adaptado a la enfermedad con la colaboración de Bayer, Octapharma y Pfizer. Consiste...
    La Universidad Complutense de Madrid organiza el próximo 11 de noviembre, un encuentro que lleva como título, 'Las Enfermedades Raras vienen a la Universidad' en la Facultad de Medicina de la universidad, en la Sala Botella. Desde FEDER asistiremos a este encuentro a través de la representación...
     Día de las Mastocitosis y las patologías Mastocitarias
      Fuente: AEDM. El 20 de octubre es el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un camino que condujo al 20 de octubre como día internacional. Las patologías mastocitarias son...

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