Fuente: SIMA Un año más, la asociación de afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA) organiza su “ XX ENCUENTRO ANUAL” que en esta ocasión tendrá lugar del 12 al 15 de Marzo en el hotel Checkin Madrid Parla****.

Desde hace dos décadas, los encuentros se vienen planteando como un espacio de convivencia donde se organizan actividades formativas y lúdicas, que ayudan a constituir un punto de encuentro para los afectados y sus familiares.

En el marco de esta celebración contaremos con ponencias de carácter formativo, impartidas de forma totalmente voluntaria por tres profesionales con gran experiencia en el Síndrome de Marfan, que estamos seguros que serán de gran interés y donde nos explicarán las últimas novedades sobre nuestra patología;
Dra. Montañés. - Cardióloga Unidad Infantil Hospital 12 Octubre
Dra. Sanz. - Rehabilitadora Unidad Adultos Hospital 12 Octubre.
Dra. Marta Cabranes. Doctora en Optometría y directora de Visual Clinic.

Así mismo, contaremos también con el Servicio de Atención Psicológica de FEDER que nos hablará sobre “La importancia del apoyo psicosocial y el apoyo mutuo”
En paralelo a la realización de las conferencias tendrán lugar diversas actividades lúdicas y de convivencia enfocadas hacia los niños y adolescentes para generar un espacio de normalidad, aceptación personal y de la enfermedad donde la fundación Menudos Corazones colaborará con nosotros cediéndonos su equipo de Psicólogas, donde de manera lúdica ayudará a nuestros niños a normalizar su situación en el día a día.

También contaremos con el actor, Javier Botet que contará su experiencia (desde el SM) a nuestros adolescentes.

Sin la asistencia, colaboración y trabajo desinteresado de todos los voluntarios que componen Sima y colaboradores externos todo ésto no sería posible.

Con todas las actividades que componen el programa, SIMA pretende que se cree un clima propicio para el intercambio de experiencias entre los afectados, que permitan una mayor comprensión de la realidad que supone convivir con esta patología desde diferentes puntos de vista.

El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara provocada por una alteración genética, mutación que se localiza en el gen FBN1 del cromosoma 15 y que provoca una deficiente codificación de una proteína llamada fibrilina, que afecta al tejido conectivo.

El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. También tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y después del nacimiento) , y la amortiguación de las articulaciones. Afecta en diferente grado a diferentes sistemas, siendo la afectación musculoesquelética una de las más frecuentes.

Al igual que la mayoría de las enfermedades raras, o de baja prevalencia, el origen de este síndrome es genético y se transmite a la descendencia, con carácter autosómico dominante. En cada gestación, la probabilidad de que el futuro bebé nazca afectado es del 50%. Así mismo, la prevalencia de esta enfermedad rara se estima en un afectado por cada 5.000 habitantes.

Si desea más información en relación a la celebración del encuentro o sobre nuestra patología, puede dirigirse a nuestra página web www.marfan.es donde encontrará información ampliada sobre estas y otras cuestiones.

Última modificación: 03/02/2020

 

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