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    Somos la voz de más de 3 millones de personas en España
    • FEDER recibe el VII Premio Doctor Francisco Guirado 2018

    • Nos reunimos en Murcia para tratar sobre la valoración de discapacidad de ER

    • ¡Gracias al Colegio Monte Anaor por asumir un reto poco frecuente!

    • Murcia destina 12 millones de euros contra las enfermedades raras

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      El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva a la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestro Presidente, Juan Carrión, ha sido quien ha recogido este...
     El pasado 14 de marzo, mantuvimos una reunión con la Dirección General del Servicio de Valoración de Discapacidad de la Región de Murcia y con el Servicio de Discapacidad y Dependencia de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, a través de nuestro presidente Juan Carrión, e...
     En el mes de marzo, los niños del Colegio Monte Anaor realizaron un Mercadillo Solidario, enmarcado en las actividades de culminación del proyecto “Asume un reto poco frecuente”. Como resultado de este mercadillo los niños recaudaron alrededor de 700€ destinados a las diferentes acciones...
    Fuente: ConSalud | El presidente de Murcia, Fernando López Miras, ha indicado este lunes que el Plan Integral de Enfermedades Raras, presentado esta mañana en el Palacio de San Esteban, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a alrededor de 100.000 personas en la Región de...
     La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) promueve varios eventos deportivos y culturales de carácter altruista y solidario, donando los beneficios que se derivan de sus actuaciones a entidades que trabajan para dotar de dignidad a los más desfavorecidos, sea por cuestión económica,...
      La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que se estima existen en España y unos 36 millones en...
     El pasado día 21 de febrero, en vísperas de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Federación Española De Enfermedades Raras, se reunión con las autoridades de la Región de Murcia para exponerles los objetivos de este día y de la propia Federación. En la reunión...
      El Consejo de Gobierno de Murcia ha aprobado esta semana el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras (ER) que comenzó a gestarse en 2015 y toma ahora forma con el trabajo coordinado entre la administración autonómica, más 90 expertos y asociaciones de pacientes representadas por...

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