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    • Nos reunimos con la Universidad de Murcia para integrar las ER dentro de su formación

    • Conocemos de primera mano 12 proyectos de investigación en enfermedades raras

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    Actualidad en la Región de Murcia

    Logo de la Universidad de Murcia.
    El pasado 8 de octubre nos reunimos con Mª Cristina Sánchez López, Vicerrectora de Estudios de la Universidad de Murcia; en ella, nuestra Federación estuvo representada por Juan Carrión como Presidente y por David Sánchez como Representante Territorial en la Región de Murcia. El objetivo...
     El grupo Old Frets tocará en Murcia a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
      Fuente: AEFAT |  El grupo Old Frets actuará este sábado día 13 de octubre, a las 20 horas, en el Auditorio de La alberca de las Torres (Murcia) a beneficio de los afectados con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. De las más...
    II Corte Solidario de Jamón a beneficio de D´Genes y AELIP en Totana
      Fuente: D´Genes | Numerosas personas se acercaron a la jornada del sábado 6 de octubre a la Plaza de la Constitución de Totana (Murcia) para, además de degustar un rico plato de jamón, colaborar con las enfermedades raras. El II Corte Solidario de Jamón, a beneficio de la Asociación...
    Escuela de práctica educativa de D'Genes.
      La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Centro Universitario ISEN de Cartagena han organizado una Escuela de práctica educativa sobre Inclusión educativa en las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 10 de octubre de 16:00 a 20:30 horas, coincidiendo con la conmemoración...
    I Congreso Nacional Retina Murcia.
    La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) celebra entre los días 5 y 6 de octubre su I Congreso Nacional en el Salón de Actos del Hospital Morales Meseguer, en Murcia. Una primera edición que surge tras el éxito de seis jornadas Retina Murcia, ampliando así el espacio de debate y actualización de...
    Charla informativa sobre el programa de ocio y tiempo libre de D'Genes.
    El 5 de octubre tendrá lugar en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia una charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las...
    Visita del SAB al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
    Desde FEDER, a través de nuestra Fundación, hemos conocido esta semana el estado de situación de 12 proyectos españoles de investigación en enfermedades raras ubicados en Murcia, Valencia y Sevilla e integrados dentro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Juan...
    La empresa Mudanzas Guirao ha renovado su colaboración con el trabajo que realizamos en la Región de Murcia tras el convenio que firmamos por primera vez en 2017. De esta forma, se da continuidad a un compromiso que establece que, por cada mudanza que realicen donarán una cuantía de 10 euros a nuestra...

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