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    • Murcia constituye una Comisión de Dirección del Plan Integral de ER

    • David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, nos representó en el Seminario de Nefrología

    • ¡Realizamos nuestra Asamblea Local en la Región de Murcia!

    • FEDER recibe el VII Premio Doctor Francisco Guirado 2018

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    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su grupo de trabajo D´Genes Porfiria en el transcurso de una actividad que ha tenido lugar el jueves de esta semana en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con motivo de la celebración del Día...
      Fuente: Europa Press | La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Esta comisión es el máximo órgano...
    Fuente y más información - Los días 25 y 26 de mayo se celebró el XXIV Seminario Español de la EDTNA/ERCA, conjuntamente con las XV Jornadas de la SENCAM, que se celebrarán en Murcia. En ella, nuestro movimiento estuvo representado por David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, quien trasladó...
    Fuente: Europa Press | El Ayuntamiento de Murcia ultima la presentación de un Plan Municipal de Accesibilidad, acompañado de una Ordenanza de Accesibilidad Universal, con la que mejorar el día a día de las personas con discapacidad. Así, "en 2018, se pondrá en marcha este programa...
    El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la defensa de nuestros derechos, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta...

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    El proyecto audiovisual 'Ciencia en Corto' de la Unidad de Cultura CIentífica de la Universidad de Murcia ha incluido un trabajo sobre enfermedades raras para hacer visible la necesidad de impulsar la investigación y el trabajo en red. Poniendo de ejemplo tres enfermedades raras de las que existen...
    La música clásica, la investigación y la solidaridad con las enfermedades raras se dieron cita el pasado miércoles, 9 de mayo, en el Ciclo de Conciertos solidarios que la Orquesta Sinfónica de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) ofreció en el Auditorio Nacional de la Música en...
      El Ayuntamiento de Molina de Segura entregó hoy el VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018. Este año, el jurado ha acordado conceder este galardón, en la categoría colectiva a la Federación Española de Enfermedades Raras. Nuestro Presidente, Juan Carrión, ha sido quien ha recogido este...

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