FEDER Murcia

  Fuente: AELIP. El pasado 31 de marzo se celebró el Día Mundial de las Lipodistrofias, un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad...

  La Comunidad Autónoma de la Región de Murcia destinará una subvención nominativa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a 389 entidades. Con un importe total de 250.000 euros durante el periodo 2021-2023, estas ayudas buscan garantizar la acción del tejido...

Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente una reunión con el Ayuntamiento de Cehegín. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de la delegación del Noroeste de la asociación, Pascual Donate, se reunieron la semana pasada con la alcaldesa...

Fuente: D'genes. La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, y que ha contado con la charla del pediatra y escritor...

Fuente: D'genes. La pareja de artistas MUHER, formada por Francisca Muñoz y Manuel Herrera, han donado un cuadro a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, felicitó a Francisca Muñoz y Manuel Herrera por su extraordinaria trayectoria profesional y...

  El pasado 26 de febrero, desde FEDER, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva, estuvieron presentes en la presentación de la II Edición de la guía de valoración de la discapacidad en la Región...

Leer más: Presentes en la presentación de la II Guía de valoración de la discapacidad

Fuente: D'genes. Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. En la Región...

Fuente: D'genes. Siete años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela” ubicado en Totana. Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha montado un sencillo photocall...