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    • El plan de Enfermedades Raras de Murcia tendrá continuidad con la participación de los pacientes

    • Entra en vigor la nueva Ley de Servicios Sociales de la Región de Murcia

    • Ante las necesidades de nuestro colectivo, lanzamos los II Fondos FEDER de emERgencia

    • Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas con ER

    Región de Murcia


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    •  Atención centralizada a través de: 91 533 40 08 o murcia@enfermedades-raras.org

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    FEDER Murcia

    Actualidad en la Región de Murcia

    Fotografía de nuestro presidente, Juan Carrión, junto a Cristóbal y Carmelo, representantes de la Fundación Niemann Pick, con la información del ensayo clínico.
    Iniciamos 2022 y nuestro nuevo Plan Estratégico con el objetivo fomentar su cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia. La primera de estas citas la ha mantenido nuestro presidente,...
    Fotografía de familia tras las VII Jornadas Regionales de Murcia.
    Nota de Prensa: El Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia que acaba de finalizar en 2021 tendrá continuidad a futuro con la participación de los pacientes; tal y como se concluyó ayer en las la VII Jornadas Regionales de Enfermedades Raras en Murcia que FEDER celebró ayer...

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    Foto de grupo en el acto de celebración del Día Mundial de las Personas con Discapacidad en el Auditorio Víctor Villegas en Murcia
    Fuente: La verdad Murcia | La Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, a través de la Dirección General de Personas con Discapacidad, diseñó en colaboración con el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus familias de la Región (CERMI) una amplia programación...
    Imagen recortada del cartel del del Foro Murciano de Enfermedades Raras.
    El 2 de diciembre se ha presentado en rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura a las 12:00 horas nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia. El evento ha sido presentado por el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, nuestro presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el...
    Fotografía de familia tras la firma del convenio.
    Hemos renovado el convenio que nos une al Ayuntamiento de Molina de Segura para aunar esfuerzos que posibiliten la consolidación de un movimiento asociativo único que, bajo el paraguas de la federación, alce su voz para reivindicar la igualdad de oportunidades para los pacientes con enfermedades poco...
      Este 25 de octubre, el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García, ha inaugurado la exposición Expresión of Hope, una muestra de pinturas y fotografías a través de la cual pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias poco frecuentes expresan, de forma artística, cómo viven...
    Fotografía del Consejo de Dirección de la Consejería Política Social de la CARM.
    Fuente: CARM | La nueva Ley de Servicios Sociales de la Región de Murcia ha entrado en vigor hoy, una vez transcurrido un mes tras su publicación en el Boletín Oficial de la Región de Murcia (BORM). La vicepresidenta y consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco,...
    Fotografía de la senadora Violante Tomás.
    Fuente: PP | El Partido Popular ha solicitado al Ministerio de Sanidad, a través de una moción en el Senado, a reconsiderar la incorporación, en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, de los tratamientos innovadores, eficaces y autorizados en Europa para las lipodistrofias. ...

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