Fuente: D´Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes celebra su XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad, educación o el trabajo social que se realizará los días 16 y 17 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio (UCAM).

El congreso ha sido presentado por el consejero de Salud, Manuel Villegas; la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Mª Teresa Martínez; y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela. El acto también ha contado con la presencia del directivo de D´Genes Diego Bernal y la directiva de Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Sonia Guerrero.

Además, este evento cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la organización europea de pacientes EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española del Síndrome X Frágil. Además, en el marco del XI Congreso también se llevarán a cabo otros eventos satélites, como el VI Simposium de Lipodistrofias organizado por AELIP y también se han previsto dos encuentros de familias, uno de D´Genes Epilepsia y otro de D´Genes X Frágil.

Fuente: D´Genes

Última actualización: 15 de noviembre de 2018.

 

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