Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con Elena García Quiñones, Responsable de Programas de Ciudadanos, así como con representates del partido para trasladar nuestras prioridades en la región.

En este contexto, Carrión y Sánchez, destacaron la necesidad de establecer medidas que mejoren la atención integral de las personas y familias priorizando la importancia de designar una Unidad Coordinadora de Enfermedades Raras en la comunidad así como de dotar, a través de presupuestos específicos, el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia para poder implantar todas sus líneas estratégicas. Además, ambos coincidieron en señalar la importancia de establecer partidas que permitan la financiación de actividades desarrolladas por el tejido asociativo a nivel autonómico.

Asimismo, apostamos por el registro autonómico de enfermedades raras esté dotado con los recursos suficientes para proporcionar información precisa sobre la realidad murciana.

Todo ello, en paralelo a la promoción de la investigación a nivel autonómico así como de un modelo regional de atención sanitaria bajo un enfoque integral. En este punto, Carrión y Sánchez apostaron por designar nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinación con Europa.

Última actualización: 13/02/2019.

 

 

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