Un año más, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos organizado junto al Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, la V Jornada Regional de Enfermedades Raras.

En esta, su V edición, la Jornada Regional de Enfermedades Raras se celebrará el próximo viernes 1 de marzo, de 16:30 a 20:30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura (Parque de la Compañía, s/n).

En línea con el lema de la campaña “Las Enfermedades Raras, un desafío global, un desafío integral”, la jornada centra su atención en dar respuestas a dos de las grandes problemáticas a las que se enfrentan las familias: el diagnóstico y tratamiento.

Para desarrollar estos aspectos contaremos, entre otros, con D. Pablo Lapunzina, Director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) que nos trasladará los grandes retos de la investigación en este siglo. D. Alessio Cabizosu compartirá los resultados de su trabajo en relación al Síndrome de Emery-Dreifuss y nuestro presidente, D. Juan Carrión abordará los retos y oportunidades que nos ofrecen las Redes Europeas de Referencia. La jornada concluirá en torno a una mesa en la que diferentes personalidades de nuestra Región compartirán su experiencia coincidiendo con el 20 aniversario de nuestra Federación.

La jornada será presentada en rueda de prensa el próximo día 21 de febrero en el Salón de Plenos del ayuntamiento molinense y contará con la participación de Juan Carrión y David Sánchez, nuestro Presidente y Representante Territorial respectivamente, junto a representantes políticos y técnicos del Ayuntamiento de Molina de Segura.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha afirmado que «este encuentro se ha convertido en una cita ineludible para pacientes, familiares, profesionales del ámbito sanitario y/o cualquier persona interesada en conocer información actualizada de la mano de profesionales de referencia e invito a toda la sociedad a participar en ella».

La asistencia es gratuita y es necesario inscribirse previamente. Para inscribirte pincha aquí.

Última actualización 15/02/2019

 

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