El Presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, preside el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 27 de febrero en el Palacio de San Esteban.

En él, la familia FEDER estará representada también por Juan Carrión, nuestro Presidente, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, quienes presentarán los principales ejes de nuestra campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ y aterrizarán nuestras prioridades a nivel autonómico.

Sobre el Día Mundial

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un evento que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) y que busca la visibilización y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes a través de diferentes iniciativas.

El lema de este año es “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” adquiriendo así un carácter aún más internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento.

Desde FEDER, así como desde La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este año que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento. Así mismo se ha querido recalcar qué esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.

Última actualización: 25/02/2019.

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