El pasado viernes día 1 de marzo desarrollamos la V Jornada Regional de Enfermedades Raras en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.

 

En línea con el lema de nuestra campaña “Las Enfermedades Raras, un desafío global, un desafío integral”, la jornada centró su atención en dar respuestas a dos de las grandes problemáticas a las que se enfrentan las más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la región: el acceso al diagnóstico y el tratamiento.

La jornada transcurrió según programa siendo un éxito en cuanto a desarrollo y asistencia. Agradecemos al Ayuntamiento de Molina de Segura y al Hospital de Molina su colaboración para hacer posible este encuentro anual de carácter formativo e informativo, así como a todos los profesionales socio-sanitarios, representantes de entidades públicas, pacientes, familiares, estudiantes, voluntarios y demás asistentes a la jornada por el apoyo prestado, que nos llevó a colgar unos días antes el cartel de aforo completo.

Día Mundial de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta fecha, que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), la organización aterriza en España una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

 

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