Nuestro Presidente, Juan Carrión, y David Sánchez, Vocal de nuestra Junta Directiva, se han reunido con los representantes del Partido Popular en la Región de Murcia, para trasladar propuestas que mejoren el futuro y la calidad de los más de 100.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en la región.

En este contexto, Carrión y Sánchez, destacaron la necesidad de establecer medidas que mejoren la atención integral de las personas y familias priorizando la importancia de designar una Unidad Coordinadora de Enfermedades Raras en la comunidad así como de dotar, a través de presupuestos específicos, el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia para poder implantar todas sus líneas estratégicas. Además, ambos coincidieron en señalar la importancia de establecer partidas que permitan la financiación de actividades desarrolladas por el tejido asociativo a nivel autonómico.

Asimismo, apostamos por el registro autonómico de enfermedades raras esté dotado con los recursos suficientes para proporcionar información precisa sobre la realidad murciana.

Todo ello, en paralelo a la promoción de la investigación a nivel autonómico así como de un modelo regional de atención sanitaria bajo un enfoque integral. En este punto, Carrión y Sánchez apostaron por designar nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinación con Europa.

Propuestas frente a diagnóstico y tratamiento, los problemas más urgentes

En esta reunión, también presentamos los problemas más urgentes del colectivo, ya que la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Frente a ello, a nivel autonómico proponemos potenciar el diagnostico precoz a través de un programa de acceso al diagnóstico con rutas asistenciales definidas que contemple un protocolo de atención y la participación de la Región en el Plan para el diagnóstico genético a nivel nacional.

Además, tanto Carrión como Sánchez también plantearon al PP murciano su propuesta de garantizar Acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos y en situaciones especiales en la Región de Murcia

El abordaje social de las enfermedades raras

Además, para frenar el impacto social de estas patologías, desde FEDER también subrayamos la necesidad de consolidar el protocolo de elaboración de Guía de valoración de la discapacidad ampliando en 30 nuevas patologías así como garantizar los recursos necesarios para una educación plenamente inclusiva que dé respuesta a los niños y niñas con enfermedades raras escolarizados en la Región.

Todo ello, de la mano del movimiento asociativo, apoyándolo para que podamos seguir dando continuidad a nuestros proyectos.

Última actualización: 28/01/2019.

 

 

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