El 26 de febrero nos reunimos con el Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras, en el marco de nuestra campaña Síntomas de Esperanza por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En esta reunión, abordaremos el estado de situación de estas patologías en la región, donde más de 100.000 personas, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras autonómico conviven con estas patologías. Personas representadas por FEDER y las 14 organizaciones que nos acompañan a nivel regional.

En este espacio abordaremos, entre otros, el estado de situación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región que recientemente se ha confirmado se alargará hasta 2021.

Ese mismo viernes, la Región de Murcia presentará en el Servicio de Atención a la Discapacidad, la nueva Guía de Valoración a la Discapacidad en Enfermedades Raras, a la que se incorporan 16 patologías más.

Última actualización: 25/02/2021.

 

 

 

 

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