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Federación española de enfermedades raras

Rueda de prensa en Molina para presentar nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia

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Rueda de prensa en Molina para presentar nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Ámbito: Estatal

El 2 de diciembre se ha presentado en rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura a las 12:00 horas nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia. El evento ha sido presentado por el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, nuestro presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el gerente adjunto de Ribera Hospital de Molina, Francisco Menchón Galiana. El alcalde ha puesto en valor “la sintonía, la cercanía, la colaboración entre FEDER y este Ayuntamiento, a través de la Concejalía de Deporte y Salud. Quiero destacarlo porque, no solamente no se ha resentido esa estrecha colaboración, a pesar de las adversidades sanitarias que atravesamos, sino que se está viendo reforzada, subrayando así el papel protagonista y referente de Molina de Segura en su compromiso con la investigación y las aportaciones al entorno de las Enfermedades Raras”. La jornada en sí, que tendrá lugar el 15 de diciembre en el Salón de Actos del Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia), será presentada de la mano de representantes del Ayuntamiento y de nuestra organización y avanzaremos los aspectos clave que configurarán el programa de la jornada. En concreto, aspectos relacionados con el abordaje de las enfermedades raras a nivel internacional, nacional y autonómico, aspecto que tendrá especial protagonismo: – Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER): Análisis de situación, evaluación y retos de futuro. – Registro Regional de Enfermedades Raras. – Atención Clínica de una Enfermedad Rara Pediátrica y en Adulto. Publicación: 01/12/2021.

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