Los días 26 y 27 de abril tienes una cita con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) que organiza las XV Jornadas de Familias y Especialistas 2019. Este gran evento tendrá lugar en ‘Espazio32’ y en el Colegio Santa María la Blanca, en Madrid, donde te esperan unos días de sorpresas y emociones.

Este evento comenzará el viernes, en ‘Espazio32’ con un cocktail de bienvenidas para familias, especialistas e industria farmacéutica, una oportunidad para compartir experiencias y enriquecerse mutuamente. Además, la cita será amenizada con música y actuaciones en directo.

El acto continuará el 27 de abril en el Colegio Santa María La Blanca, esta jornada será un punto de encuentro entre especialistas de distintos hospitales españoles, como el Vall d’Hebron, del Sant Joan de Deu, La Paz, pacientes, fisioterapeutas y dentistas para abarcar ampliamente la Atrofia Muscular Espinal (AME). Durante esta encuentro se tratarán temas como los tratamientos actuales de la AME y la experiencia de los pacientes, además, se abarcará la gestión de expectativas ante un tratamiento desde un punto de vista psicológico. 

Los expertos proporcionarán información sobre la salud bucodental de los pacientes y se ofrecerán consejos sobre una etapa muy importante en la vida de estas personas, la adolescencia. Además, desde la organización se ha preparado tres talleres que estarán centrado en la fisioterapia respiratoria, en las ayudas técnicas y ortésicas, en la asistencia personal. También, se ofrecerá un taller de psicología pera hermanos de pacientes con AME.

Para finalizar el evento, desde la organización se realizará una tómbola donde todos los asistentes están invitados a participar y descubrir las sorpresas que les esperan en este acto.

Última actualización 04/03/2019

 

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