El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha publicado en su boletín semanal, la entrevista que le realizaron a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, donde ha explicado los principales logros que se han alcanzado en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Además, ha puesto la mirada en el futuro, detallando los próximos retos que se quieren alcanzar para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Juan Carrión ha realizado un balance desde la creación de primera acción estratégica para las enfermedades raras por la Unión Europea hasta el día de hoy. A través de este espacio, ha recalcado el papel que ha jugado España en este ámbito, ya que nuestro país fue el primero en seguir esta recomendación, publicando la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.  Además puntualiza que: “Se ha construido una nueva realidad marcada por tres elementos clave: las transformaciones sociales, los avances en investigación y el crecimiento del tejido asociativo. (…) hemos asistido a la creación de un marco normativo cada vez más capacitado para responder a nuestras necesidades”.

El Presidente de FEDER mostró las Enfermedades Raras en cifras, recalcando que, alrededor de más de tres millones de personas conviven en España con alguna de esta patología. Además, analizó el tiempo que paciente y familia deben de esperar para conocer el diagnóstico final, ya que, se calcula estas personas deben esperar más de 4 años. Juan Carrión hace hincapié en que: “el tratamiento es una de los problemas más urgentes de las familias, ya que sólo el 34% del colectivo tiene acceso a un tratamiento efectivo”.

Durante la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER solicitó que la investigación en estas patologías se incluyesen como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuesto Generales del Estado. Además, Juan Carrión ha puesto en manifiesto el lema de la campaña del Día Mundial del 2019, recordando la importancia de actuar de manera integral y global. “Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento. Y global porque aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas enfrentan problemas comunes más allá de cualquier frontera".

Por otro lado, Juan Carrión recuerda que se ha logrado una gran representatividad tanto la agenda social, como en la agenda política y gracias a ello, FEDER se ha posicionado como “un interlocutor válido ante la Administración y principales instituciones dentro de comisiones y comité como el de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia del Ministerio de Sanidad o el grupo de trabajo sobre el CSUR en el que elevamos las propuestas de nuestras asociaciones”.

Situando la mirada al panorama político y en vísperas de las Elecciones Generales, el presidente de la Federación revela los principales retos para el año 2019, como la de: “evaluar y actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y aterrizar esta propuesta a nivel autonómico para garantizar un  marco de acción común”.

No finaliza esta entrevista sin antes recordar, la necesidad de garantizar la igualdad de tratamiento, sin depender de qué Comunidad Autónoma sea esa persona, asimismo menciona la importancia de unir los criterios de acceso de tratamiento en toda España y unificar los informes de valoración de los medicamentos. Además de, mencionar la importancia de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes ya que “Hoy por hoy, sabemos que solo un 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento”.

Última actualización 08/07/2019

 

 

 

 

 

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