Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.

Lo hace a través de la Convocatoria Única de Ayudas que lanza anualmente y que ofrece apoyo al tejido asociativo que conforma la organización en modalidades diferentes: ayudas técnicas, económicas, formativas, profesionales y de terapia.

Este año, el proyecto alcanza su cuarta edición «triplicando el número de fondos destinados en la primera convocatoria impulsada en 2016, que estuvo dotada con 216.110 euros» ha desarrollado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Desde entonces hasta ahora, la Convocatoria Única de Ayudas de FEDER ha ido creciendo paulatinamente, tanto en el número de ayudas como en el número de beneficiarios. En el cómputo total, FEDER ha destinado más de 1.222.247 euros en ayudas que han beneficiado a 252 entidades en los últimos 4 años.

Más de 200.000 euros para terapias

En la actualidad, sólo el 34% de las familias con enfermedades poco frecuentes en España tienen acceso a un tratamiento efectivo. Junto al retraso diagnóstico, que supone una espera de más de 4 años, ésta es una de las principales causas que producen un agravamiento de la enfermedad para el 30% de los pacientes.

Para evitarlo, «es fundamental que mientras no exista medicamento las familias puedan acceder a un abordaje terapéutico y a servicios de atención sociosanitaria, algunos de los cuales están cubiertos por la Administración pública y otros no» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Precisamente por eso, una de las apuestas fuertes de esta IV Convocatoria Única de Ayudas es «revertir esta situación destinando fondos a terapias y servicios de rehabilitación así como impulsando la adquisición de productos de apoyo no cubiertos y que impactan en la economía familiar».

Junto a este impulso, dentro de las ayudas económicas a las que el movimiento asociativo federado puede acceder se enmarcan también los Fondos FEDER, una iniciativa histórica que también ha crecido exponencialmente en los últimos años alcanzando los 100.000 euros en la última convocatoria.

Multiplicando la atención directa

Con estas ayudas, FEDER busca consolidar y hacer extensibles los servicios de atención directa al tejido asociativo. De esta forma, y a través de la Convocatoria de IRPF, apostará por la financiación de líneas de información y orientación especializadas; «un eje que benefició a 15 entidades en la convocatoria de 2018 y que se prevé que llegue a más de 40 este año» ha avanzado el Presidente de FEDER.

Un incremento que también se verá reflejado en las ayudas profesionales a entidades, un eje que busca favorecer el servicio de atención psicológica para familiares y cuidadores, y el empoderamiento de las entidades miembro; un recurso que se ofrece tanto presencial como online y que el año pasado llegó a más de 600 personas.

Los mejores aliados: perros de terapia y hoteles con corazón

Entre las ayudas de la convocatoria, también se encuentran apoyos al desplazamiento y el alojamiento, «ya que el 27% del colectivo se ve obligado a viajar fuera de su provincia para recibir diagnóstico, tratamiento o atención frente a la enfermedad» ha contextualizado Carrión.

Por este motivo, una de las grandes iniciativas que recoge esta convocatoria es de la mano de Hoteles NH y el proyecto ‘Hoteles con corazón’. Con él, se ofrece alojamiento gratuito para familias de menores con Enfermedades Poco Frecuentes en el Hotel NH más cercano al centro dónde se encuentre.

Además, otra de las grandes alianzas de FEDER es con DOGKING que, gracias a la colaboración de Fundación Obra Social La Caixa, posibilitará que familias puedan asistir a intervenciones asistidas con perros en Cataluña; una iniciativa que este año se replicará, además, en otra Comunidad Autónoma aún pendiente de confirmar.

Formación, más allá de nuestras fronteras

Entre estas ayudas también se encuentran oportunidades de formación como la Escuela de Formación que FEDER celebra junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER) que este año, además, alcanza su décima edición. En este marco se ofrece formación sobre áreas temáticas de interés para todo el colectivo tanto a nivel nacional como internacional.

De hecho, con esta perspectiva, FEDER celebrará también un encuentro formativo junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) siguiendo el precedente de la Jornada ‘Redes Europeas de Referencia, un desafío global’ que celebró el pasado mes de enero y en la que dio cita a más de 100 personas.

El día a día de las asociaciones

Desde la organización española «tampoco perdemos de vista lo que supone el mantenimiento de una entidad de referencia, trasversal para muchas familias que, de otro modo, no encontrarían respuestas» ha explicado Carrión. Precisamente por eso, esta convocatoria también ofrece otro tipo de ayudas y recursos que facilitan y posibilitan el desarrollo logístico de la organización.

Además, la organización apostará por posibilitar los espacios de encuentro que posibiliten la cohesión de este colectivo que representa a más de 1.281 enfermedades raras diferentes y a más de 98.857 socios individuales.

De hecho, uno de los grandes logros de esta nueva convocatoria es el desarrollo de una nueva plataforma tecnológica para aunar los procesos de solicitud, seguimiento y valoración de proyectos. Una hito que ha sido posible gracias al apoyo de Fundación Inocente Inocente con la causa así como el compromiso de FEDER y la Fundación FEDER de utilizar los recursos de forma eficiente.

Más de 10 entidades solidarias implicadas

Esta convocatoria es posible gracias a la implicación de más de una decena de entidades solidarias involucradas con el trabajo de la Federación. En concreto, de Fundación Mutua Madrileña, Boehringer Ingelheim, Cesce, PTC Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Grupo Ilunion, Fundación ONCE, Santa Lucía, NH Hoteles, Fundación Inocente Inocente y Dogking.

Además, el apoyo a los Servicios de Información y Orientación del tejido asociativo es posible gracias a la implicación de las Comunidades Autónomas a través de la Junta de Andalucía, la Junta de Extremadura, la Comunidad Valenciana, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia.

Última actualización: 05/04/2019.

 

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