La Universidad de Murcia organiza un curso que lleva como título ‘La realidad de las Enfermedades Raras: Esas grandes desconocidas’, formación que se enmarca en los Cursos de Verano que prepara el centro educativo a través de su Universidad Internacional del Mar. Este encuentro tendrá lugar en la Casa del Mar en Mazarrón, Murcia y se realizará del 17 de junio al 21.

El objetivo de este curso es conocer de forma integral qué son las enfermedades poco frecuentes y la situación actual de su manejo tanto a nivel regional como a nivel nacional. Además, se pretende especializar a los alumnos y alumnas de cara a procesos de selección en el sector de las enfermedades raras.

Esta formación irá destinada a estudiantes universitarios y profesionales del ámbito sociosanitario y/o educación, voluntarios, pacientes y sus familiares, así como a personas interesadas en este campo de actuación.

Este curso acogerá a personal universitario y profesionales sanitarios procedentes de la Universidad de Murcia, de la Universidad de Málaga y del Centro de Genética Clínica y Biología Molecular del Hospital La Arrixaca de Murcia. Además, participará la Asociación de Enfermedades Raras D’genes, una entidad que forma parte de la familia de FEDER y que estará representada por Juan Carrión, Presidente de D’genes.

Durante el curso se abordarán temas como la investigación actual de las enfermedades poco frecuentes, las líneas de actuación, el estudio de las necesidades, los registros de Enfermedades Raras y los tratamientos actuales. Además, se ofrecerán talleres a los asistentes sobre Bioética y el movimiento asociativo cobrará protagonismo en los últimos días del curso ya que, desde D’genes se explicará cómo crear una asociación vinculada a estas patologías y como gestionarla, así como se trasladarán los modelos de atención a personas que conviven con alguna de estas enfermedades

Más información

La inscripción es necesaria y el plazo se cerrará el próximo 10 de junio. El precio de la entrada será de 85 euros para el público general y 65 para miembros universitarios.

La inscripción se realizará a través de la plataforma habilitada por la organización y a la que puedes acceder, pinchando en la parte superior de la noticia. 

Última actualización 28/05/2019

 

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