Desde el comienzo de la crisis mundial por la pandemia Covid-19 en AHUCE hemos ofrecido actividades online para intentar acortar distancias con las personas con osteogénesis imperfecta, sus familiares, profesionales de todos los ámbitos y miembros de la comunidad OI.

Próximamente ofreceremos sesiones y talleres virtuales con expertos en distintas áreas relacionadas con la OI, que confiamos también puedan ser grabadas y compartidas en el canal de YouTube de AHUCE, como ya hemos hecho con otras actividades.

Os invitamos a participar en la sesión online de la semana que viene, que tiene por título: “¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible”.

La osteogénesis imperfecta presenta gran variabilidad de manifestaciones clínicas, pudiendo variar mucho de una persona a otra, incluso siendo de la misma familia.
La OI leve ha sido descrita como una “enfermedad invisible”, ya que a menudo la persona parece no tener nada malo para un observador poco experimentado.
“¿Y a ti que te pasa?”, “Pero si estás tan bien”, son frases a las que muchas personas con OI están acostumbradas. La invisibilidad externa hace que haya menor reconocimiento social y personal de la patología, pudiendo aumentar el tiempo hasta conseguir un diagnóstico certero, malinterpretarse los síntomas o subestimarse su severidad.

Hace unos meses realizamos una encuesta a personas que conviven con OI leve, para que compartieran sus vivencias y reflejasen como han sido y son sus realidades en distintas áreas: personal, familiar, social, educativa, laboral y sanitaria.

En base a estas experiencias compartidas, la psicóloga de AHUCE, Tamara Fernández, llevará a cabo una sesión online en la que se abordará la realidad de las personas con OI leve, desde sus perspectivas.

¿Cuándo?: jueves 8 de octubre 2020

Hora: 18:00h (CET, hora española peninsular). *Confirma el cambio horario de tu país

Destinatarios: personas con osteogénesis imperfecta, familiares, profesionales, miembros de la comunidad OI y, en general, cualquier persona con interés en conocer más sobre esta patología.

Si deseas participar, comunícamelo respondiendo a este correo (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.), o por teléfono en el +34 663 300 897. Por favor indica en tu mensaje los siguientes datos: nombre y apellidos, país de residencia, profesión y tu relación con la OI.

Última actualización 05/10/2020

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