Mª Dolores es la madre de dos chicos, uno de ellos Álvaro, un joven con Ataxia-Telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Esta enfermedad rara es degenerativa y, a día de hoy, no se conoce cura para frenar su avance.

Es de carácter genético, pediátrico y afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los jóvenes como Álvaro tienen, además, un riesgo muy alto de tener cáncer, y son muy conscientes de la situación que viven y su sintomatología.

Con la llegada de la pandemia, desde el primer caso identificado en Italia, Mª Dolores reconoce que «lo dejó todo»: incluyendo a su hijo mayor, a su pareja y su trabajo con un único fin: proteger a su hijo. «Yo sólo quería vacunarme para que mi hijo no muriera» explica, atendiendo a la sintomatología de Álvaro.

Y es que, el joven lleva un año sin ir al médico, es decir, sin seguimiento clínico de su enfermedad. Tampoco ha ido a terapias como fisio o logopedia, lo que podría agravar el avance de su enfermedad. Y, además, «lleva un año sentado en la silla de ruedas, sin acudir a su instituto y prácticamente sin ver a su padre y su hermano mayor», es decir, sin relacionarse con su entorno social más cercano y con el impacto emocional que ello supone.

De esta forma, Álvaro y Mª Dolores han vivido prácticamente aislados desde el inicio de todo.

En febrero, Álvaro recibió su vacuna y fue, de hecho, el primer menor de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) en vacunarse. Sin embargo, su madre reconoce que «tuve mucho miedo y muchas dudas, y ya no por la vacuna, si no por la edad y las consecuencias de la enfermedad en mi hijo. Porque, debido a la Ataxia, realmente no sabemos si la vacuna le está protegiendo».

De ahí que para ella sea fundamental «que vacunen a los convivientes que somos quienes le podemos contagiar e incluso poner su vida en riesgo» reconoce Mª Dolores.

A pesar de ello, lo cierto es que no ha sido hasta ahora -por criterio de edad- que Mª Dolores ha entrado en la Estrategia de vacunación, a pesar de ser su cuidadora principal.

Con su primera dosis, el reto que tienen es que todo el entorno de Álvaro esté lo más protegido posible, ya que, si sus padres o hermano se contagian, su vida se pondría en riesgo.

Una lucha que la familia ha llevado a cabo por Álvaro, pero también para las familias que se encuentran en esta misma situación: familias que aún no han recibido ninguna vacuna, en las que sólo se ha vacunado al paciente o en las que sólo se ha vacunado a un cuidador.

Una lucha que sólo tiene un objetivo: proteger a Álvaro y a los menores como él. Pero también volver a verse, abrazarse y tener una vida en común.


Última actualización 07/06/2021

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