La delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita a la administración la dotación de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia que cubra las necesidades de los pacientes.

Por esta razón, la delegación de FEDER Murcia pone de relieve que ante estas enfermedades, los niños y sus familias prefieren, a menudo, permanecer en casa. Y destaca que la atención a domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del niño y su familia, ya que ofrece importantes oportunidades de comunicación y socialización, así como que otros miembros de la familia puedan compartir responsabilidades en los cuidados del menor.

De igual manera, Josefa Martínez quiere incidir en que estos niños necesitan ser atendidos a través de intervenciones o cuidados paliativos pediátricos que son independientes de los tratamientos que puedan recibir por dichas enfermedades. “Esta intervención debe tener un carácter integral y tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta el paciente” afirma.

Por este motivo, la delegación de FEDER Murcia insta a la CARM la elaboración de las especificaciones necesarias para que la población pediátrica que lo necesite, reciba la atención de Cuidados Paliativos necesarios, contemplados en el Plan Integral anteriormente nombrado.

Asimismo, solicita la dotación de la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos ubicada en la UCI pediátrica del Hospital Arrixaca de Murcia, que cubra las necesidades de los pacientes y sus familias de forma integral.

“Esta unidad deberá estar compuesta por un equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediátricos de Referencia con formación específica de sus profesionales, así como contar con atención domiciliaria, atención médica telefonica 24 horas al día los 365 días del año y facilitar la continuidad asistencial” afirma Josefa.

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